Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Questions sur l'autisme spécifiques à la France
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nana
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Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Messagepar nana » 26 Juil 2017, 11:23

Bonjour,

2 fils de discussions été ouverts en rapport à la consultation publique de la HAS.

Celui-ci a pour but de vous permettre -adultes autistes- de donner votre avis sur le rapport de la HAS, avant le 10 aout 2017 via l'association SAtedI. Lien, viewtopic.php?f=32&t=7713


Le 2è accueille le débat sur ce rapport et n'est pas limité dans le temps. Lien, viewtopic.php?f=32&t=7702

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 13/08/2017

Messagepar nana » 26 Juil 2017, 11:40

Vous êtes adulte autiste et à titre individuel vous souhaiteriez donner 1 avis?

Nous joindre (SAtedI)
    1. à secretariatATsatedi.net

    2. via messagerie privée sur le forum
    (cliquer sur mon pseudo "nana" puis dans le profil cliquer sur "envoyer un message privé" ou sur ucp.php?i=pm&mode=compose&u=1033)

    3. écrire dans ce fil de discussion à propos de sujets pratiques, par exemple,
    "Comment s'organiser pour répondre?",
    "Comment comprendre tel chapitre, thématique?", etc.
    ou toute difficulté technique pour nous envoyer votre avis.

Sachez également que nous organisons des chats pour coordonner nos réponses. Donc me laisser votre adresse mél si vous voulez y participer. (via le mel du secrétariat ou par mp)

Merci.

Nana
(secrétaire de SAtedI)

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 13/08/2017

Messagepar nana » 26 Juil 2017, 12:55

INFORMATION sur la CONSULTATION PUBLIQUE

Consultation qui prend fin auprès de la HAS le 15 aout 2017.
= = = = =

= = = = =

I . CADRE , CONTEXTE_Qui? Quoi? Quand? Pourquoi?

LIRE https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-l-adulte


II . CONTENU_Quoi?
Image https://www.has-sante.fr/portail/upload ... -_reco.pdf

il y a 52 pages
il est possible de **commenter directement dans le document .pdf
    Comment? Plusieurs methodes:
    - soit appuyer sur touches ctrl + majuscule + 6 , une bulle jaune s'affiche, ecrire dedans puis "publier"
    - soit ...(je dois revérifier)

III . COMMENT répondre? (cad donner votre avis et nous le communiquer)

https://www.modalisa-drop.com/autismead ... html2.html


C'est le format de réponse attendue par la HAS lequel sera envoyée au final par l'association SAtedI après concertation avec vous.

    Comment nous envoyer vos commentaires?
    - Si possible, pré-remplir ce formulaire-réponse avec vos commentaires sur les recommandations et nous l'envoyer (avec de quoi vous joindre)
      TECH: pour l'envoyer, saisir les touches Ctrl + S et "enregistrer". Puis envoyer par mel à secretariatATsatedi.net
    - Si pas possible d'organiser vos idées dans ce format,
      -> contacter nous, on en discutera.
      ou
      -> envoyer nous **le document des recommandations au format .pdf annoté par vous. ( Cf. III)
- - - -
MISE A JOUR le 4 août 2017: SAtedI ne prend plus que les commentaires pré-remplis dans le format réponse suivant:
https://www.modalisa-drop.com/autismead ... html2.html

Merci

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Re: Consultation HAS_AIDER à diffuser l'info, à lister les organes comprenant des adultes autistes

Messagepar nana » 26 Juil 2017, 17:15

Svp, aidez à diffuser l'info de la consultation auprès des adultes autistes

-en envoyant l'info auprès des adultes autistes (français) que vous connaissez

-en dressant avec nous la liste des associations ou des groupements de personnes adultes autistes que vous connaissez.
-> pour les informer et les inviter à intégrer les avis indiviuels.

lien facebook à partager: https://www.facebook.com/permalink.php? ... 2674248766

= = = = = = =

    LISTE interactive à faire, accès à
https://mensuel.framapad.org/p/qS2QF16Bj9

Merci.

Nana

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Re: Consultation Adultes autistes (HAS) _commenter? Questions de comprehension

Messagepar nana » 27 Juil 2017, 11:37

[Vos suggestions sont les bienvenues]

Quelques difficultés rencontrées face à la tâche de commenter ce rapport (& qlqs réponses?):

- être informé de l'existence du rapport et de la consultation (Atteindre quelques adultes autistes, vérifier qu'ils sont informés?)
réponse pour vérifier ou contribuer à les atteindre : participer à la liste https://mensuel.framapad.org/p/qS2QF16Bj9

- incompréhension face à l'utilité concrète du rapport (donc de s'investir?)
(Pour une pers adulte autiste, lesquels des besoins vitaux qu'elle a seront traités demain ou après-demain avec ces recommandations & le fait de les commenter?)
-> pour s'atteler à une tâche (d'autant quand elle est chronophage), le minimum est d'en comprendre le sens.

- pas de vision d'ensemble car 0 connaissance du contexte de l'élaboration de ce rapport (Comment ce rapport s'inscrit-il par rapport à d'autres étapes, instances passées et à venir de la HAS/du gouvernement ou d'ailleurs?)
réponse? Question posée à la HAS.

- questionnement du processus démocratique de la consultation (Pourquoi avoir écarté les avis individuels d'adultes autistes?). Cet aspect est, en partie, la conséquence du problème cité au-dessus.
Réponse de la HAS: viewtopic.php?f=32&t=7702&start=10#p116682

- Comment obtenir une explication d'un chapitre, d'une phrase, d'une idée?
réponse? Question posée à la HAS.

- comment commenter 52 pages?
Réponse?: Si 52 pages ne vous motive pas. FRAGMENTER et CIBLER 1 THEME.
Si vous avez 30mn, lire le sommaire, choisir 1 theme que vous connnaissez, lisez-le et noter ou enregistrez les commentaires qui vous viennent à l'esprit. Etc. Et partagez (faite remonter à 1 association).
Ne pas chercher à tout lire si vous restez bloqués...

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Messagepar manu » 30 Juil 2017, 09:03

Bravo pour ce boulot de synthèse!

Il déborde largement le cadre de cette consultation, et c'est une bonne chose. par exemple la
Liste des regroupements de personne autiste est un lien précieux.
Il rappelle qu'un étage fédérale reste a concevoir pour peser sur des décisions.


nana a écrit :Quelques difficultés rencontrées face à la tâche de commenter ce rapport (& qlqs réponses?):

C'est, il me semble, que la profusion d'information est la méthode de travail habituelle, administrative.
Elle est adapté a profil moyen non autiste qui fait énormément de trie sélectif, en étant particulièrement apte a refermer des portes informationnelles.
Le profil autiste moyen en ce qui concerne les adultes autistes apte a répondre est plutôt l'hyper traitement beaucoup moins lacunaire, ce qui submerge très vite d’information et rend le traitement du même document infiniment plus lourd.



J'ai eut une réponse de la HAS sur la critique que j'ai émise sur la possibilité réelle de participation. voilà un bout de réponse :

La L’objectif des recommandations sur le thème « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte » est d’améliorer la qualité des interventions des professionnels exerçant tant dans le sanitaire que dans le social et le médico-sociales auprès des adultes autistes, cela pour favoriser une plus grande inclusion sociale et, in fine, une meilleure qualité de vie.

La mise en caractère gras est de moi. La réponse est simple est claire, elle c'est l'intervention des professionnels qui est traité par des professionnels, en laissant une petite place a certains autistes dans les comités, et la possibilité de se demerder pour faire valoir leur voie par l’intermédiaire d'asso ... retour à la case difficultés exposé par nana.



C'est pourquoi ma réponse est différente.
J'admire ton énergie pour tenter d'intégrer le cadre établie nana, ça peut être un joli coup de force si ça réussi, mais en m'inspirant de nos dialogue j'ai trouvé plus facile de :
1 - Démontrer que l'adulte autiste est handicapé par la nature même, par la forme, par l'organisation de cette consultation pour ce qui est de pouvoir réellement participer. c'est le sens de ma pétition. Mais une réponse a titre associative dans ce sens serait la bienvenue aussi.
2 - Demander ce que processus a destinations d'abord des professionnels propose un canal retour des patients ADAPTE au handicap.
Car l'évidence est qu'il ne l'est pas quant il faut pour s’exprimer comme patient aller s'adresser a une asso d'encadrants. Vous savez c'est le coup de porter plainte chez les flics contre un flics ça aussi on est censé être libre de pouvoir le faire ....

Suite de la réponse avec cette image en tête :
La méthodologie prévoit deux modes de participation.

La première, consiste à associer individuellement, des personnes concernées par le sujet aux différents groupes de travail. Ainsi, des personnes autistes participent de manière individuelle tout au long du processus d'élaboration des recommandations.

La seconde, consiste à recueillir un avis collectif via la consultation publique : c’est pourquoi, les personnes concernées sont invitées à se rapprocher d'un organisme, d'une association, etc. pour qu'une synthèse de l'ensemble des avis soit réalisée et qu'un avis collectif nous soit transmis.

Je traduit, l'autiste adulte peu participer comme minorité au sein d'un groupe de travail "entre professionnels" dont il n'est pas, après sélection j'imagine.
Ou il peux s'adresser a une asso de professionnels ...

Reste l'option parcours du combattant qu'expose Nana sur ce sujet.
Tes efforts sont la preuve de l'inadaptation de cette consultation a un réel retour des personnes concernées, qu'il aboutissent ou pas, je te propose de les consigner et de garder précieusement comme preuve de cette inadaptation.


Le framapad est une super idée, Il y a possibilité de "chat" et de "visioconférence", un vrai poste de travail collectif, alors j'ai essayé d'en faire un dont le sujet serait plus vaste : https://annuel2.framapad.org/p/VIAA

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Messagepar nana » 31 Juil 2017, 22:52

Oui, c'est vrai que ce post débat plus qu'il n'informe sur "remplir le formulaire de reponse".

Je le laisse quand meme car il repond à ce que j'ai posté + haut.

Manu, j'ai compris il y a 5 jours ce qu'il en retourne apres lecture de tonnes de docs, et analyse des contradictions en présence.

1. Soit les pers autistes doivent etre entendues parce qu'elles sont les 1eres concernées ou parce qu'elles doivent exercer leur "libre-arbitre".
(En gros c'est la posture pronée dans les recommandations de la HAS qui demande aux professionnels rémunérés de tenir compte de ce que veulent vivre les pers adultes autistes).

Si c'est "oui, il faut les ecouter", la question est à partir de quand considère t-on qu'elles ont été entendues, écoutées?
(Est-ce quand 10 *personnes adultes autistes ont participé à l'écriture des recommandations, et quand 20 adultes autistes auront pu remplir et renvoyer le formulaire de réponse -lequel est un obstacle car matériellement & fonctionnellement handicapant? Ce, par rapport à combien d'adultes autistes en totalité?)

-> cette posture est non seulement éthique ou civique mais elle inclut également l'idée qu'être autiste c'est être différent fonctionnellement tout en ayant besoin qu'on aide/travaille à réduire des situations de handicap qui existent sociétalement, ou pour les personnes autistes qui ont des troubles associés qu'on soigne ces troubles associés en rapport au fonctionnement autistique.
Bref, ce n'est pas etre malade (dans le sens "je suis irresponsable" ou dans le sens "je ne rentre pas dans un plan neuro-typé donc je dois me soigner pour être plus neurotypé; quand j'y serai parvenu je serai rétabli-sain" ).

2. Soit il n'est pas nécessaire d'entendre les adultes autistes dans le cadre des procédures des recommandations parce que ces recommandations s'adressent aux personnels médical, social et médico-professionnel qui entourent les adultes autistes et qui les accompagnent dans leur parcours de vie.

    *La Has surfe entre les 2 positions:
    - de part le contenu des recommandations -ce qu'elle dit qu'il faut faire- c'est "il faut les écouter"
    - de part ce qu'elle fait (la méthodologie suivie qui vise les pro-medic-socio et qui saupoudre quelques adultes autistes présents et les conditions matérielles inadaptées qui sont imposées aux adultes autistes pour qu'ils donnent un avis dans le stress, sous pression calendaire ou en provoquant une surcharge de données), c'est "pas besoin de les écouter".

= = = Alors quoi?
1. Répond au questionnaire qui veut et surtout qui peut (je parle des adultes autistes).
L'important c'est de de-stresser, de rester à sa place (ne pas se rendre malade à cause d'une situation *qui rend fou, mal).
2. Aux adultes autistes de décider s'ils sont d'accord avec cette ambiguité structurelle laquelle a pour résultat de les laisser spectateurs dans leur vie, face aux décisions de société...(prises pour "leur bien" ). Aux adultes non autistes de décider s'ils sont d'accord avec ça.

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Messagepar nana » 04 Août 2017, 16:38

Pour se situer en 1 clic

DOSSIER d'informations-clés:


https://drive.google.com/drive/folders/ ... sp=sharing

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Messagepar nana » 20 Août 2017, 13:08

La consultation publique est close depuis le 16 aout 2017.

SAtedI a répondu et envoyé un commentaire du rapport de 52 pages sur Les recommandations (2017) aux adultes autistes.

L'équipe élargie de SAtedI.

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Re: Consultation sur recommandations Adultes autistes (HAS) _AVIS à donner_INFO pratiques: jq 10/08/2017

Messagepar manu » 21 Août 2017, 19:18

1. "Les personnes autistes doivent être entendues", ok, "quel est le seuil a partir duquel on considère qu'elle l'on été?", très juste, mais entre les deux la question est comment on fait pour passer de la posture éthique à la réalisation, comment on rends audible une expression différente dans un système fermé?
Dis autrement quel moyen utilise-t-on pour permettre la responsabilisation quant il faut souvent des interfaces

2. "La Has surfe entre les 2 positions:", oui, c'est une double contrainte (deux demandes obligatoires et contradictoire : explicitement c'est "exprimez vous" et implicitement c'est "laissez nous exprimer nous même".
Mais c'est justement par ce que le "comment faire" n'existe pas. Leurs réponses sont claire, ils ne perçoivent absolument pas la contradiction. Pour eux l’autiste peut s'exprimer, et eux sont là pour les aider a le faire, aucun obstacle dans leur horizon de pensée.


->Alors il faut commencer par rendre visible, pensable, ce qui ne l'est actuellement pas encore.
Pour ce faire, il faut créer un point fixe, fiable et simple.
Un synthèse des besoins, mais juste une clé, du genre : 10% du temps dédié exclusivement à l'écoute des demandes en provenance de la personne autiste.
Ici c'est simple, il n'y a en aucun cas 10% du temps de cette consultation dédié exclusivement a l'écoute des personnes concernées au premier chef.
On peu le démontrer simplement et facilement.
Ca rend pensable, appréhendable, un problème qui pour beaucoup n'existe pas.
D'autant plus que la distinction des paroles est un sujet extrêmement sensible.

Il faut donc une clé aussi bête que celle là, unique, factuelle.

J'ai développé des idées sur la façon de faire ici.


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