SAtedI

Bonsoir à tous,

il y a une question que j'aimerais vous poser, mais voilà, je ne suis pourtant pas concernée par ce genre de chose, ni ne connais des personnes de mon entourage étant atteint de cette maladie.

Mais, un jour, suite à une recherche quelconque sur les maladies du système nerveux, je suis tombée sur le Blog de Fabrice, maladie 66 ou 67, et c'est un garçon âgé de 12 ans atteint de leucodystrophie méthacrhomatique. Dans les page de l'association ELF Espoir, on parle de lui depuis le début de sa maladie qui a commencé à l'âge de deux ans; Il habiterait Mirepoix sans l'Arriège (09) dans le Midi Pyrénées avec ses parents. Mais aurait fait plusieurs séjour dans un centre en Angleterre pour ne pas perdre la marche et la coordination de ses mouvements, qu'il a perdu par la suite. Pour avoir son traitement, lui et sa mère seraient partis aux Etats Unis l'an dernier alors que Fabrice avait déjà perdu la parole, ainsi que la marche et le fait de ne plus réussir à tenir sa tête, pour avoir son traitement, car il aurait été possible dans ce pays de lui donner un traitement qui pourrait le sauver. mais hier, je suis tombée sur un article, où on demande des sommes faramineuses aux parents de Fabrice pour la recherche contre cette maladie, mais d'après l'article, il ne semble pas être traité comme il devrait l'être, et aurait perdu la vu entre temps. d'autant plus que les prix des médicaments ne sont pas comptés dans la somme que l'on demande aux parents de Fabrice et qui s'élève déjà à 400 000 euros. Le père adû rester en France pour recueillir les fonds dans son association à Mirepoix, car il me semble que ce sont les parents de Fbrice qui l'ont créée, mais je n'en suis pas sûre. Sont-ils victimes d'une escroquerie.

Mais ce qui m'angoisse vraiment, c'est de voir les photos de Fabrice en piteux état, avec respirateurs, alors qu'il n'a que 12 ans, et sa mère à côté de lui toute maigre et très triste et très fatiguée. Vous pouvez voir les photos sur "Une Mère échouée aux Etats Unis pour sauver son fils malade" dans "Rue 89" sur google.

Ca m'angoisse vraiment de voir des gens souffrir alors que d'autres personnes et moi vivons très bien et très heureux, malgré nos petits soucis qui ne sont rien à côté de ça.

Et vous, comment réagissez-vous quand vous voy-ez quelqu'un souffrir? Mais que surtout quand vous avez l'impression que la personne soufre plus que vous?

Fleur.

Pour ma part la vue de la souffrance ne me fait pas spécialement réagir en tant que telle. La souffrance fait partie de la vie et c'est normalement à nous, qui en sommes les témoins, de tout faire pour qu'elle ne soit pas vaine: il faut parvenir à lui donner un sens, et à tirer du bon.
En conséquence, ce qui me choque et m'agace au plus haut point, ce sont les situations absurdes où la souffrance est niée. Parce qu'elle est trop forte, trop dérangeante, certaines personnes préfèrent faire comme si elle n'existait pas. C'est évidemment plus simple lorsque la souffrance est chez l'autre et non chez soi: c'est le cas s'agissant des patients victimes de l'acharnement thérapeutique. Les médecins ne sont pas forcément en cause d'ailleurs: les proches préfèrent souvent entretenir des situations indignes, dégradantes et absurdes plutôt que d'accepter que leur conjoint, parent ou ami puisse terminer sa vie dans les meilleures conditions

Au risque de choquer, je me demande à quoi rime la démarche de ces parents dont vous parlez.

Rue89 a écrit :Car en dépit de sa maladie, du fait qu’il soit tout maigre et quasi aveugle, qu’il bave, ne contrôle pas l’émission de ses selles, et n’a aucune activité musculaire, Fabrice continue à grandir.

Cet enfant est destiné à mourir. Sa maladie est fatale, et les seuls traitements qui existent sont palliatifs. Cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas le prendre en charge. Évidemment qu'il le faut. Cela veut simplement dire que quoi que l'on fasse, l'enfant mourra, et qu'on n'y pourra rien. À un moment, la maladie prendra le dessus de manière implacable. Ce ne sera pas soudain, ce ne sera pas imprévisible: on le sait dès le départ. La question est simple: que fera-t-on quand ce moment arrivera? Est-ce qu'on pensera à nous, parents qui ne voulons pas perdre notre enfant, où à cet être qui n'est plus que l'ombre de lui-même, et dont la condition est indigne?

Même si je trouve qu'ils font de mauvais choix, je ne blâme pas les parents; ces gens font de toute manière ce qu'ils croient être le mieux, même si c'est faux. L'article de Rue89 pose tout de même les bonnes questions.

La mère a écrit : Je ne veux pas que vous pensiez que je fais ça pour moi, pour garder Fabrice vivant à tout prix. Ce n’est pas de l’acharnement thérapeutique. Si j’avais l’impression que Fabrice ne voulait plus vivre, je le laisserais partir.
Là, vous l’avez vu fatigué. Le traitement l’épuise. Mais avant, il était réactif, il riait quand on faisait certains trucs. Clairement, c’était un enfant vivant. Le voir revenir un jour, ça mérite le traitement.

Évidemment qu'elle fait ça pour elle. Elle peine à justifier l'injustifiable: comment pourrait-elle seulement avoir l'impression que son fils ne veut plus vivre? Combien de parents sont capables d'une telle objectivité froide et distanciée? Pas beaucoup, et c'est bien normal. Le parcours de cette femme, c'est la faillite de la société: qu'elle réagisse comme ça à sa situation, ça se comprend. Que personne n'ait été là pour la raisonner, c'est autrement plus déplorable.

Je ne peux pas valider le fait d'utiliser 400 000 dollars (plus frais annexes) uniquement pour donner un répit de quelques mois à un enfant condamné. Il y a dans le monde des patients à qui une telle somme pourrait réellement éviter la mort. L'éthique est du côté de ces gens-là.

Je ne parle pas non-plus du droit à la dignité. J'ai vu des parents, dont les enfants étaient atteints de maladies neuro-dégénératives aux effets comparables, garder leur enfant en vie pendant des années alors qu'il ne bougeait plus, n'avait jamais parlé et n'était plus propre. A part ses grands yeux ouverts sur le vide et sa respiration, il n'avait plus rien de vivant. Ces parents parlaient d'eux-mêmes avec une certaine fierté, presque sur un ton militant. Ces parents disaient volontiers qu'ils s'étaient battus pour que l'on reconnaisse à leur fils le statut d'enfant à part entière. Ce dont ils ne se rendaient pas compte, c'est que leur comportement vis-à-vis de cet enfant était l'exacte négation de ce statut: il ne s'agissait plus pour eux que d'un objet (ou d'une sorte d'animal domestique) qu'ils déplaçaient d'une pièce à l'autre en gagatisant. J'ai trouvé cette situation très malsaine, et même perverse.

Je ne sais pas si cette mère est comparable à ces parents; mais enfin ce genre de réactions existe, et elle n'en serait pas la première représentante.

Bonsoir Marin,

Tout d'abord, enchantée de te connaître.

Dans un premier temps, je pense que la souffrance ne devrait pas et ne doit pas faire partie de la vie. Il y y déjà assez de problèmes comme ça, donc ce n'est pas la peine d'en rajouter non plus d'autres sur la liste.

En revanche, il y a du vrai dans ce que tu dis. Je pense que dans ces conditions, les parents devraient laisser leur enfant partir, d'autant plus qu'il n'est pas éternel. Mais dans ces conditions, il n'y a plus rien à faire. Et le fait que ce genre de parents qui ont des enfants malades, et font tout pour qu'il vive un maximum, alors qu'il ne vit déjà plus, c'est vrai que c'est aussi quelque part considérer leur enfant comme un objet. Je suis d'accord avec toi.

Il faut dire que quand j'ai lu rapidement des articles sur ce garçon, et en voyant l'état dans lequel il se trouve, moi qui ai en ce moment envie de tuer des gens dangereux, je dois avouer que j'ai envie de donner un somnifère à cet enfant et de l'étouffer avec un oreiller (de lui tuer quoi), afin qu'il ne souffre plus et qu'il parte vivre vraiment dans un monde meilleur. C'est sans doute dur ce que je dis, mais c'est pourtant vrai.

En tout cas, cette histoire n'incite pas à vouloir d'enfant, du moins à prendre le risque d'avoir un enfant malade.

Fleur

Peut-être qu'il y a des parents qui ont :
1) une réelle affection pour leurs enfants
2) ils pensent que la recherche va trouver un moyen de "soigner" leur enfant
3) ils sont pris dans le giron médical et n'ont plus de recul pour penser à des choses éthiques ou autre
Et puis peut-être qu'il y a des enfants, étants nés "handicapés", "malades", ne connaissent rien d'autre et dans des structures adéquates parviennent à éprouver de la joie. Je pense aux téléthèses qui apportent un gigantesque soutien à ces enfants.

C'est un sujet délicat que la souffrance dans la vie. Nous en avons tous. Nous avons tous nos idées sur la souffrance, sur ce qu'elle devrait être ou pas. Moi je ne sais pas. Je n'aime pas la souffrance. Mais je sais qu'elle existe. C'est comme ça. Pour le mieux j'aimerai ne pas souffrir. Mais c'est pas comme ça.

Ton point de vue est tout aussi intéressant que celui de marin, Nouvelle.

C'est vrai ce que tu dis. Les parents veulent sûrement faire tout leur possible pour sauver leur enfant, même si c'est très dur ou si ça semble quasiment impossible.

Fleur.