SAtedI

Bonjour

diagnostiquée TED en 2007 par le CRERA d'ANgers, je suis toujours désespérment à la recherche d'un pédo-psy spécialisé dans ce domaine sur Nantes.
Nous avons rencontré le Doc TUFFREAU qui nous a bien soutenu pendant quelque temps (même s'il ne reconnait pas le diag du CRERA) mais qui nous a dit la dernière fois qu'il arrêtait progressivement son activité sans pouvoir nous donner le nom d'un prof qui reprendra ses patients. Il avait l'air bien désabusé de l'état de la pédo-psychiatrie en France ....
Donc si quelqu'un connait un psy sur Nantes ou en Loire Atlantique, qui connait bien les TED, je suis preneuse !

merci de m'avoir lue.

Cordialement

MILLA

Bonsoir MILLA44,

J'ai bien lu ta demande.
Ta demande est ouverte: qui connaît quelqu'un à Nantes peut proposer des coordonnées y compris par mp.
(je peux servir de médiatrice, si ça aide).

- - - - A TOUS LES FORUMISTES
MILLA44 demande:

• (Moi, Nana je RESUME):nom d'un pedo-psychiatre sur NANTES ou LOIRE-ATLANTIQUE, connaissant les personnes TED.

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Nana
Juste dire qu'on m'a toujours recommandée un NEURO-PSYCHOLOGUE plutôt qu'un PSY en matière de suivi de personnes TED.
-
Je transmets aussi l'info aux membres du Conseil d'Administration de SAtedI, à la conseillère ainsi qu'aux Modérateurs.

As -tu épuisé la recommandation qui t'avait été faite en 2009 quand ta fille avait 8 ans?
par carole49 » 30 Jan 2009 22:31

bonjour, tu peux aller au ciera a st herblain, ils pourront t apporter beaucoup de choses, c est une bonne équipe

Sinon sur PEARLTREE, j'ai trouvé la fiche technique Autisme du CIERA:
http://www.pearltrees.com/#/N-fa=665523 ... =1_6655238


Nana
(secrétaire-adjointe assurant le lien).

Hum, étant bien occupé ce soir je te répond demain pour ta demande de "conseil pour un pedo psy" digne de ce nom bien sur!
Je me renseigne et te dit a demain

Bon je pourrais te communiquer des noms de neuropsy ou pedopsy par mp d'ici un jours ou deux, cependant as tu discuté avec autisme 44? Ils connaissent les pratiques et les bon ou très mauvais professionnel.

Juju aspi ( Vice Président)

Merci de vos efforts pour m'aider, je tiens à apporter quelques précisions par rapport aux réponses que j'ai eues :

- Le CRERA st St Herblain près de chez nous (ce sont les mêmes qui s'occupent d'ANGERS, en tout cas c'était les mêmes en 2007 qd ma fille a été diagnostiquée) ne nous a jamais aidé à trouver un thérapeute pour elle. Après le diag, nous étions vraiment perdus. Nous avons contacté le Dr TUFFREAU, qui lui, pense que ma fille n'a pas de TED. Il a démonté le diag du CRERA en quelques minutes après avoir vu ma fille, nous avons trouvé cela un peu léger.
J'ai donc contacté le CRERA pour leur demander de m'indiquer un spécialiste, réponse de la personne que j'ai eue au tél : nous n'avons pas le droit de vous indiquer un professionnel plutot qu'un autre (sous entendu, ce n'est "commercialement pas correct".On est resté avec cela.
Nous sommes retournés voir le Dr TUFFREAU qui nous a été d'un grand soutien, même si pour lui le CRERA fait fausse route, il nous a bien informé sur nos droits, nous a aidé dans nos démarches auprès de l'école, la MDPH, le SESSSAD.... Il faut lui reconnaitre un côté militant et batailleur.
Malheureusement il est en train de passer la main, mais n'a pu nous donner de nom d'un spécialiste pouvant reprendre ses patients.

- Nous ne souhaitons pas nous adresser à un "psychologue", nous avons par expérience un assez mauvaise image de la profession. Ils se présentent souvent en "spécaliste" dans tous les domaines, mais à l'usage on s'aperçoit qu'il ne servent pas à grand chose. En plus, ils n'ont aucune légistimité auprès de la MDPH. Les dossiers doivent être remplis par un médecin. ils n'en sont pas.
- J'ai vu qu'une personne me parle de NEURO-PSY. je n'en ai jamais entendu parlé. Pourquoi pas.
Merci de vos conseils, je pensais que peut être sur le forum, il y aurait une personne sur Nantes que aurait l'info pour trouver cette perle rare...sait on jamais !

Bonjour MILLA44,

Je ne suis pas professionnelle de l'autisme ni des questions administratives, j'ai toutefois une expérience de la question et dans l'aide.
En réfléchissant à la situation de ta fille telle que décrite voilà se qui se présente:

1. D'abord, une base: Des difficultés rencontrées par ta fille sinon, tu n'aurais pas cherché de l'aide pour elle.
(tu n'en as pas parlé, ici, mais peut-être l'as-tu explicité lors de ton 1er passage sur SAtedI. Je vais regarder. Ceci dit, tu n'es pas obligée de donner de détails ni, ici en semi-public, ni à ce stade.)

-> c'est de là qu'il faut partir quels que soient l'accumulation de problèmes & la confusion engendrée:
=> QUELLES DIFFICULTES CONCRETES A TA FILLE? & Surtout => QUELLES SONT SES FORCES (SES GOUTS)?
(liste à faire de ce qui est visible, de ce qui l'ennui elle ou toi dans sa progression).

2. Ensuite, deux directions au choix:
SOIT a) aborder les difficultés de ta fille au cas par cas auprès d'une personne (professionnelle) pouvant aider. C'est une posture empirique mais qui peut coûter cher (en énergie à mettre en place, en argent si les remboursements sécu ne suivent pas); SOIT b) faire une évaluation complète du fonctionnement & dispositions cérébral, comportemental & sociales de ta fille. Avec suivi si besoin.
S'il y a une possibilité que ta fille soit TED alors alors mieux vaux qu'elle soit entre les mains d'un spécialiste de l'autisme.[/b]

Dans le DETAIL, ça donne:
a) Les quelques difficultés sont identifiables -> tu t'adresses au(x) professionnel(s) qui peu(ven)t aider ta fille par discipline.
Exemple de domaines de difficultés/disciplines:
- motrices: voir un psychomotricien
- de langage : voir orthophoniste
- scolaires: en discuter avec le/les profs; voir un médiateur scolaire ou une aide auxiliaire scolaire, etc.
- sociales: cerner le besoin immédiat et s'adresser selon
- d'estime de soi, de timidité: envisager activité en petit groupe progressive (jeu, éducatif, etc).
- etc.

b) Les difficultés ne sont pas identifiables ou elles sont trop nombreuses ou handicapantes pour ta fille -> Traiter avec un spécialiste de l'autisme.

Pour info,

ENFIN, 2 RESULTATS: soit tu obtiens le nom d'un spécialiste dans l'autisme dans ta région soit tu prends rdv avec ta fille dans une autre région où l'on peut te donner des noms de spécialistes faisant des bilan TSA rigoureusement.

Quoi qu'il en soit, le centre de l'attention ou le point de départ de la réflexion part de ta fille, de ce qu'elle rencontre concrètement comme difficultés, de comment elle pourrait y palier positivement avec une aide pragmatique au quotidien en attendant une réponse constructive globale. D'où l'utilité de savoir ce que ta fille fait bien, ce qu'elle réussie, ce qu'elle aime. Car c'est en utilisant les atouts dont elle dispose qu'elle appréciera l'accompagnement qui lui sera proposé.
Dit autrement, le diagnostique (quelle soit TED avérée ou non) n'est en rien la finalité; au contrario de ta fille et de ce qu'elle vit au quotidien ou de comment elle ressent cette situation.

Ceci est mon point de vue.

- - -

SI , vous qui lisez, VOUS CONNAISSEZ un SPECIALISTE de l'AUTISME dans le LOIRE-ATLANTIQUE.
MERCI DE NOUS CONTACTER POUR EN DONNER LES COORDONNEES.

Je continue à faire suivre ta demande & réponse, MILLA44 .

Nana

VERIFICATIONS en cours...

En vertu de ce que j'ai dit, ici:

nana a écrit :...Je ne suis pas professionnelle de l'autisme ni des questions administratives, j'ai toutefois une expérience de la question et dans l'aide.Nana

Je me renseigne plus rigoureusement sur la procédure du DIAGNOSTIC (=qui aide dans quelles conditions? Donc qui consulter?).

Sinon, Juju aspi a dit qu'il cherchait quelqu'un à te recommander.

- - -

nana a écrit :SI , vous qui lisez, VOUS CONNAISSEZ un SPECIALISTE de l'AUTISME dans le LOIRE-ATLANTIQUE.
MERCI DE NOUS CONTACTER POUR EN DONNER LES COORDONNEES.

Nana

J'ai donc contacté le CRERA pour leur demander de m'indiquer un spécialiste, réponse de la personne que j'ai eue au tél : nous n'avons pas le droit de vous indiquer un professionnel plutot qu'un autre (sous entendu, ce n'est "commercialement pas correct".On est resté avec cela.

C'est exact: ils n'ont pas le droit de recommander 1 spécialiste; dit autrement, ils ne peuvent pas privilégier 1 spécialiste par rapport à 1 autre. Cependant ils peuvent renseigner donc donner la liste de tous les spécialistes.
=> Faut demander les noms de tous les spécialistes de l'autisme ou leur demander où trouver une telle liste.

En cherchant , quelqu'un avait trouvé un spécialiste (psychologue) spécialisé dans l'autisme sur internet lequel nom je t'ai envoyé par mp.
Comme j'ai dit, je vérifie l'info mais il semblerait qu'un psychologue associé d'un neuro-psychologue (peuvent faire un pré-diagnostique + un diagnostique).

Nana

Pour INFO : j'ai recontacté le CRERA pour leur re-demander de me donner une liste de médecins pouvant aider pour les TED.
Réponse : il n'y en a pas. la personne que j'ai eue au téléphone m'a dit que les diag étaient faits dans le but de monter des dossiers auprès de la MDPH, afin d'obtenir des aides mais qu'aucun médecin ne travaille avec eux, ils travaillent uniquement dans le diag mais pas dans le suivi.

Je trouve cela incroyable et même choquant que l'on donne un tel diagnotic à des parents : votre enfant est autiste, pour leur dire juste après : on n'a pas d'aide à vous apporter, débrouillez vous avec ce diag, à vous de frapper à toutes les portes pour trouver qqn qui prendra en charge votre enfantt !

Imaginons la même chose avec un cancer : Mme, vous avez un cancer, maintenant que vous le savez, à vous de trouver qqn pour vous soigner ! je suppose que ça ferait la une des journaux !

Ce genre d'organisme a oublié le désarroi et la souffrance des parents face à ce diag. Pour eux, c'est juste un boulot, pour nous c'est toute notre vie qui bascule. Ce manque d'humanité me révolte.

Bonjour Milla44,

Merci de revenir nous raconter comment ça se passe dans ta région.

Jujuaspi m'avait dit qu'il t'avait proposé de contacter une association, l'as-tu fait?
Ou était-ce le Centre Régional d'Études et de Ressources de l'Autisme des Pays de la Loire (CRERA)?

Sinon je viens de lire ceci sur leur portail d'accueil:

CRERA, qui vient d'être inauguré au CHU d'Angers, a pour ambition d'améliorer les conditions de diagnostic dans la région, d'informer sur les prises en charge et de participer à la recherche.

Ce qu'on t'a dit et ce qu'ils affichent mérite d'être éclairci car contradictoire. S'ils n'ont pu t'informer sur une prise en charges alors qu'ils enlève cette affirmation de leur site.

• Le problème reste entier pour toi. C'est vrai que c'est choquant.

Tu nous informes d'une chose qui est importante: "les diag étaient faits dans le but de monter des dossiers auprès de la MDPH, afin d'obtenir des aides mais qu'aucun médecin ne travaille avec eux, ils travaillent uniquement dans le diag mais pas dans le suivi."

C'est ce que j'ai appris récemment de source indirecte à un congrès sur l'autisme. On m'a dit que le rôle des CRA n'était pas, sur un plan juridique et administratif, de soigner (assurer le suivi). Leur rôle officiel se borne à guider, renseigner. Ce qui n'a même pas été fait dans ton cas. Et dire que c'est un CHRU!

Bon, faut qu'un administrateur de SAtedI les contacte directement.
Peux-tu nous envoyer 1 lettre avec ta demande /besoins ? (ou copier -coller ce que tu aurais présenté, dans le forum).

• ****Je vais voir avec mes collègues comment intervenir pour obtenir plus, si c'est possible****

Toujours est-il que les conséquences de ce rôle -*juridiquement- restreint explique ou reflète le malheur que vous , les familles, les individuels, vous vivez sur le terrain.
Chacun se tourne vers les CRA pensant que c'est un interlocuteur & prestataire adéquat alors que dans les textes fondateurs ils sont tenus d'assurer le minimum.
Dans cette atmosphère: certains CRA font le minimum du minimum pendant que d'autres font plus.

- - -
PROPOSITION CONCRETE:
Souhaites-tu entrer en contact avec l'équipe de pairémulation de Nantes. Ils pourraient aider, non?
voici le lien: http://www.satedi.net/forum/viewtopic.p ... on#p112620

charles_x qui fa partie de l'équipe, et il est inscrit sur le forum. Tu pourrais lui envoyer un mp?

Courage, Milla44, ne renonce pas, tu n'es pas seule.

Nana & SatedI-association.