SAtedI

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• Explorer pour mieux comprendre, soigner et accompagner

• ***FICHE d'INFORMATION sur l'événement, consultable ici:

Je vais, ici, renseigner -d'un premier jet- les demandes ou les réflexions que m'ont soumises certains d'entre vous pour le congrès de l'ANCRA.

D'abord, garder présent à l'esprit le contexte socio-économico-politique actuel, en France qui dicte une certaine réalité sur le terrain :
La moyenne des autistes adultes se débrouille pour accéder au diagnostic ; encore plus à un suivi.
La priorité est , à l'heure actuelle, donnée aux enfants.

Certaines régions, villes semblent néanmoins répondre de manière très professionnelle, efficace, humaine à leur mission d'aide de la personne autiste à intégrer la société. Serait-ce le cas du CRA Centre qui travaille en symbiose avec le CHRU de Tours & la MDPH? (A vérifier).

- - -JE REPONDS A QUI m'A DIT :

"les Médecins ne peuvent pas (interpréter "légalement") donner de diagnostic écrit (compte-rendu) au patient T.S.A car les patients en sortiraient affectés par le contenu "

-> FAUX: ils ont l'obligation légale de le faire.


(J'ajoute que suite à des observations que j'ai eu faites dans un cadre personnel, il m'a été rapporté les paroles d'un médecin qui a dit ne pas l'avoir fait car c'est plus commode pour lui. Comprendre qu'il n'a pas la temps de rédiger un compte-rendu écrit pour chaque patient.)

Donc, demandez-le à votre médecin!
Besoin, par exemple pour mieux décider de (& comprendre les priorités à donner à) votre projet de vie personnel.

ATTENTION! Renseignez-vous sur la procédure à suivre pour le demander.

Le médecin doit au final vous donner -au moins sur demande- une copie écrite du diagnostic.

Suite à cette affirmation, je vais demander à la personne qui est ma source d'information les textes juridico-administratifs qui stipulent cette obligation légale.


- - - -- - - - - - - - - - - - Je CITE 1 AUTRE PERSONNE:

Du régulier sur tout, un suivi adapté et fréquent,plusieurs ateliers dont certains en dehors du CRA, un CRA plus proche, plus d'écoute, plus de temps consacré à chacun.

-> Pour la question
-du rôle des CRA auprès des autistes (donc de ce qu'ils ne sont pas obligés de faire/les attentes qu'il ne faut pas avoir envers eux),
-des moyens dont ils disposent
lire plus bas ainsi que l'annonce d'un décrêt à venir qui devrait (?) redéfinir leur mission.

Je résume pour toi, ici: la réponse à qui fait quoi donc qui peut être tenu responsable de quoi:
au jour d'aujourd'hui, les CRA n'ont pas pour mission d'assurer la prise en charge médicale ni paramédicale (psychologue etc.) .

Leur rôle tel que définit juridiquement est d' informer, d'encadrer, de guider dans les démarches, donc d'oeuvrer dans un cadre d'accompagnement.

c'est l'hopital qui assure le suivi , les soins et qui en est responsable.

Donc c'est au médecin -coordinateur de l'hopital qu'il faut adresser tes demandes pour les ateliers tenus à l'hopital, pour les soins).


-> concernant l'impossibilité à laquelle j'ai été confrontée pour remettre ta requête à ton CRA et pour discuter avec eux directement.
- lire l'explication plus bas de pourquoi.
- lire aussi plus bas qu'on m'a expliqué la démarche pour m'informer de la politique d'action de ta ville envers les autistes et pour contacter ton CRA.

=>Il me semble que dans ton cas, ce serait le médecin-coordonnant de l'hopital qu'il faudrait plutôt contacter, non?


Dans l'immédiat, je réponds ceci:
But: Etre informé de comment ça marche pour comprendre ce qu'on peut avoir ou pas; ce qui tient de la responsabilité d'une institution et au contraire, ce qui nous incombe personnellement.

Choses A SAVOIR sur l'aide qu'on devrait avoir quand on est autiste diagnostiqué:


Le CRA a une mission d'accompagnement: = rôle d'information + coordination du réseau pour l'autisme + guide administratif et mise à disposition d'un assistant social
Les soins, ou le suivi sont mis en place dans un milieu médical par les praticiens (exemple, à l'hôpital de jour).
Les associations dans la région. Il faut savoir que celles-ci peuvent contribuer activement à laide apportée par les 2 premiers mais qu'elles doivent prendre l'initiative de contacter les instances précédentes pour se faire connaître et coordonner leur action commune.

-> Le *travail fait par le CRA est de guider, d'informer celui de l'hopital est médical. Donc, le travail du CRA et celui de l'hopital ne doit pas être fait en double.
-> S'informer de la qualité de l'intérêt que porte sa région à l'autisme & s'informer de la politique d'action mise en place dans sa région. But: savoir à qui, à quoi on à affaire & mesurer l'effort à fournir pour obtenir quelque chose.

-> Connaître le contenu de son diagnostic
Que dit-il? Il donne un indice, (une direction?) sur Comment répondre à quels besoins mis en valeur lors du diagnostic?

-> Les soins sont proposés par une équipe (pluridisciplinaire) qui s'échange les données et se coordonne
-> ce qui t'est proposé doit prendre en compte toi, ton profil neuro-développemental + ce que tu veux, et ton potentiel.

-> Selon le diagnostic, le travail effectué après par toi et avec les praticiens est autant axé sur la base d'une *remédiation neuro-cognitive que psychologique (thérapie par la parole).
Et surtout, une évaluation médicale doit être effectuée régulièrement de tes progrès mais également de l'efficacité du traitement que tu suis.
*définition: solliciter certaines zones de ton cerveau par le biais d'activités ciblées qui auront pour but de développer certaines facultés chez toi.

- - - -Je CITE 1 AUTRE PERSONNE qui synthétise ce qui a été réclamé plus haut:

*Parler de l'inégalité des prestations par les CRA.
*Voir comment les CRA pourraient travailler en plus étroit lien avec les MDPH pour cesser les disparités régionales, voire départementales.

La partie du congrès à laquelle j'ai assisté ne m'a pas permis d'adresser une requête aux CRA ou à une instance les représentant officiellement. [Ceci répond aussi à la requête précédente]

Le congrès est divisé en 2 parties :

-celle à laquelle j'ai assisté qui était ouverte au public avait pour intervenants: des praticiens, des chercheurs, des modérateurs (dont 1 ex-officiel), Madame Grandin Temple.

-celle regroupant tous les CRA était réservée aux CRA et avait eu lieu la veille.
Je ne connaissais pas bien le fonctionnement de ce congrès,
je n'avais pas pensé à me renseigner si je pouvais être acceptée à la journée de rencontre des CRA.
Enfin, il n'est pas certain que j'aurais pu y aller car financièrement cela aurait signifié de rester 1 nuit de plus à Tours; le séjour s'étant avéré être déjà très coûteux à mes frais.

Toutefois, lors d'une discussion informelle, j'ai posé le problème à une personne qui a une vision globale des CRA & de l'autisme en France; nous avons discuté longuement.

J''ai relevé ceci:
La personne auprès de qui j'ai mentionné le problème m'a dit que

Chaque CRA mène la politique qu'il veut en tant qu'instance régionale, départementale. Comprendre qu'ils fonctionnent en autonomie de décision.

=> une dame tenant le stand de la MDPH m'a donné la démarche pour m'informer de la politique de l'autisme appliquée dans un département.


Certains CRA font carrément un travail non professionnel. Comprendre que l'intérêt pour l'autisme des CRA peut varier d'un directeur de CRA à l'autre. Donc ce que fait un CRA dépendrait beaucoup de qui est à sa tête en un instant t.

Que le public confond souvent quel est le rôle des CRA. En effet, dans les textes fondateurs (cadre juridique) les CRA n'ont pas une mission de soin ni de suivi mais seulement une mission d'accompagnement. (des documents légaux vont m'être fournis à ce propos).

Certains CRA sont fermés au partage de l'information ou ne coopèrent pas dans le travail avec d'autres instances.
D'autres acceptent de travailler conjointement avec la MDPH. Selon que l'un ou l'autre ait fait la demande au préalable.

Il existe une disparité de moyens d'un CRA à l'autre. Comprendre que chaque CRA n'est pas doté d'une même somme d'argent ou d'un nombre déterminé de professionnels. Certains ont des moyens , d'autres peu. Par exemple, ceux qui sont en zone reculée sur le territoire.

-> un décrêt devait sortir dans les dates du congrès pour redéfinir les missions des CRA...(personne ne sait ce qu'il contiendra).

[fin de réponse à la requête précédente]


Lors de la conférence, un intervenant du monde associatif a recommandé aux familles qui étaient lésées d'attaquer au tribunal pour obtenir le respect de leur droit,
étant donné l'incohérence des décisions ou des droits reconnus aux personnes autistes d'un département à l'autre et l'inégilté de traitements subséquente.


Conclusion:
J'ai donc répondu d'un premier jet aux requêtes qui m'avaient été faites avant que je ne parte au congrès.
Tout commentaire est bien venu. Et surtout des remarques documentées.
Il ne s'agit là que d'une base, préalable à toute réflexion, échange dans le but d'agir .

Qui dit base dit aussi qu'il faut approfondir et
- s'informer plus rigoureusement sur comment fonctionnent les choses en ce pays (dans les textes et sur le terrain).

-> pour décider ensemble, comment agir en ayant prise sur ce qui se passe .

RAPPEL:

Pour se faire aider au mieux, chaque *personne autiste adulte (avec l'aide de sa famille ou d'un proche) doit
s'impliquer, jouer un rôle actif -autant que possible- auprès des personnes qui vont tenter de l'aider.

Il est quasiment impossible d'aider quelqu'un d'adulte qui n'est pas concerné par ce qu'il vit.

Comment coopérer pour se faire aider au mieux?
La personne autiste adulte peut travailler à son niveau à comprendre au maximum dans quelle cadre elle évolue.
La personne autiste adulte peut faciliter la prise d'information par les personnes extérieures-aidantes qu'elle autorisera à intervenir.

Pour se faire aider efficacement, il faut que soit accessible l'info suivante:
- quel profil autistique ou besoins ont été définis lors du diagnostic
(par exemple, avoir au minimum 1 copie du diagnostic et au maximum en comprendre les points importants du contenu).
- dans quelle(s) structure(s) évolue la personne autiste et qui y fait quoi?
- quelles évaluations ont été faites donc quelle évolution elle connaît dans ce parcours de soin/d'accompagnement?

Updating-Boy a écrit : ...
j'aimerais savoir si oui ou non,il a été lors du congrès posé la question de la représentation des usagers adultes(qui n'auront jamais les mêmes besoins que les enfants,on est d'accord)...

... dans le congrès organisé par le CRA de la région Centre (Tours) et co-organisé par l'association nationale des CRA et le AESPHOR ,
il y avait comme associations identifiables publiquement
- parmi les intervenants: Autisme France, Autisme Sans Frontière, ARAPI
- parmi ceux qui étaient dans la salle et qui ont aussi pris la parole: SAtedI, ARAPI.

Une écoute de la part des professionnels? :
comme j'ai dit il y a eu un échange verbal.
y a-t-il eu écoute?
(je n'ai pas les moyens d'en juger).

Je peux te parler d'un problème concret que j'ai eu , toutefois.

oui les associations pouvaient venir au congrès (moyennant paiement 75 euros) et écouter parler les professionnels-intervenants (lors de leur conférence) puis leur poser des questions publiquement à la fin.

• Comprendre que nous (SatedI) ainsi qu'une dame proche de ARAPI (qui peut-être représentait une autre organisation/association, je n'ai pas bien entendu son nom) avons parlé du besoin crucial d'agir pour les adultes TED, Autistes.

• Je ne suis pas -malgré tout- pas pessimiste, pour 1 raison: notre intelligence et nos bras sont encore à notre service!

• Posé en termes simples,
  il faut savoir qui va agir comment pour palier aux carences actuelles & aider néanmoins 1 personne + 1 autre + 1 autre + n personnes.