Hors sujet de : "Retour en arrière" - la suite

[Panda]

Et en plus, je ne peux que donner mon avis d'amie Nt qui n'a eu que des garçons!
Message envoyé deux fois désolée.

[CalimeroStéf.]

*Heu, vos polémiques sur mon physique est hors sujet .
*Par ailleurs pour rassurer tout le monde, parmi les particularités de mon métabolisme , je vous annonce que mes analyses de sang sont inexplicablement très bonnes et que j'ai mes règles.
*Je peux tout à fait témoigner de mon vécu dans ce cadre, qui est ce qu'il est, et ne reflète en effet pas forcément le vécu de tout le monde, mais qui a le mérite d'en être un. J'avais de plus participé à la recherche d'Isabelle HENAULT avant la publication de son livre et ai suivi sa formation sur ce thème. Accompagnant beaucoup d'ados, je vais de toute façon être amenée à travailler de plus en plus sur ce thème.
*Quant à ma capacité à procréer, et bien que des gynéco se soient évertuer pendant 02 ans à chercher un de mes ovaires , ils ont finit par le trouver !!.

*Pour en revenir à l'essentiel : le fils de Maryline, je peux éventuellement t'orienter vers une orthophoniste qui connait les TED et est spécialisé en surdité également. Si ça peut aider...

[maryline]

Et bien , Stéf, je te remercie mais pour l'instant ça ne servirait à rien une orthophoniste, c'est prématuré je dirais.

Par contre, je t'avais demandé, dans un autre post, ce que tu entendais par "cas extrême" car nous sommes deux, avec Danielle à avoir mal compris ta phrase, merci de nous préciser ta pensée. Cela me pose vraiment question et si je me trompe j'aimerais savoir où.

[CalimeroStéf.]

*Je voulais juste signifier par là de ne pas se fier qu'à un seul avis, ne pas s'engouffrer dans une seule approche au vu des multiples paramètres qui entre en jeux dans la situation d'Alexis.
*Je ne comprends pas bien en quoi l'intervention d'une orthophoniste serait prématurée, sachant que la communication est la 01ère habilité à développer, potentialiser, pour favoriser la qualité de vie.
*Mais ne connaissant pas l'intégralité de la situation, je ne doute pas qu'entant que Maman, tu as déjà réfléchi sur ce point.
*J'avais cru comprendre que tu avais essuyé tant d'échecs avec des professionnels, que de t'en proposer un susceptible de répondre à l'un des besoins d'Alexis t'aurait soulager. Pardon si j'ai mal compris. J'avoue que les échanges sont très denses et que je peine parfois à tout bien saisir.

[maryline]

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J'avais cru comprendre que tu avais essuyé tant d'échecs avec des professionnels, que de t'en proposer un susceptible de répondre à l'un des besoins d'Alexis t'aurait soulager.

Oui j'ai essuyé pas mal d'échecs avec des professionnels, et m'en proposer un énième ne résoudra pas le problème.

J'explique pourquoi :

Alexis a déjà été beaucoup monopolisé sur la rééducation orale, sans aucun résultat probant, je ne veux pas dire qu'il n'y a rien, mais le peu d'évolution qu'il y a eu n'est pas exploitable pour lui en terme de communication efficace.

Je fais un parallèle avec le monde des sourds que je connais assez bien maintenant, pour l'avoir cotoyé de près par nécessité pour Alexis.
Un sourd n'entendra JAMAIS, et pourtant en 2010 on persiste à leur apprendre à parler.... POURTANT ils ont une langue et peuvent communiquer librement.

DONC : ce que je vise pour Alexis n'est pas une rééducation de la partie de son cerveau qui est fortement handicapé et qui prendrait un fort bon nombre d'années à porter ses fruits et entre temps Alexis n'aura accès à rien. Ce que je vise c'est de lui fournir un moyen de communication qui lui permette d'avoir accès à toutes les informations nécessaires pour lui de comprendre le monde qui l'entoure.

Un exple :

Vous allés dans un pays étranger (Mars ? lol) vous ne connaissez pas la langue marsienne, ni les coutumes marsiennes, la langue marsienne est très longue à apprendre car elle passe par un canal d'apprentissage que vous n'utilisiez pas (les doigts de pieds ? lol), il va vous falloir un méga nombre d'années lumière spatio temporelles pour y arriver et entre temps vous allez vous prendre "les pieds dans le tapis" dans les coutumes marsiennes ultra compliquées car différentes des vôtres, dites-moi quelle solution vous choisissez ?

- vous quittez mars et abandonnez...
- vous pétez la g.... aux marsiens !
- vous espérez qu'un marsien moins con que les autres et ayant séjourné sur terre, tente de vous apprendre leur langue d'une autre manière.

[yoyo]

Quel sac de noeud ce post et pourtant ca revelle bien un veritable probleme.

Pas assez d'aide pratique d'une part (ca je l'ai explique sur l'organisation du forum).

D'autre part ok Satedi est une association de patients et non pas de parents, pas de soucis, c'est d'ailleur ce qui fait la specifite de notre association et moi aussi j'y tient, si les parents veulent discuter d'aides pour leur enfants entre eux, il existe des tonnes de forums pour ca.

Mais, rappellez vous "association de patients", ok ceux qui peuvent s'exprimer peuvent le faire via le forum, mais les autres, qu'est ce que nous pouvons leur apporter la est la question...

Avant il y avait une section Satelite, qui a ete remplacee par le PIFA, le soucis c'est que la majeure partie des fiches pratiques qui justement etaient utiles a cette categorie de patients, ont disparues, alors qu'a mon gout au contraire on aurait du les garder et surtout continuer a en faire.

Le journal de Satedi n'a pas encore vu le jour, mais serait peut etre temps de travailler sur le devollopement d'aide pour les patients qui ne peuvent s'exprimer ou tout simplement qui en auraient besoin.

[yoyo]

si les parents veulent discuter d'aides pour leur enfants entre eux, il existe des tonnes de forums pour ca.

La je crois que je me suis mal exprime.

Si les parents veulent discuter ENTRE EUX de leurs enfants.

La je crois que c'est mieux, car en effet j'suis pas contre que les parents viennent nous demander de l'aide pour leurs enfants, au contraire si on peut les aider avec nos moyens et nos limites, c'est volontier, certes il y a eu des accrochages avec certains parents et des TEDS (moi meme je suis TED et parent d'enfant TED), mais bon avec de la bonne volonte des deux cotes on peut arriver a de bons resultats.

Voila je pense que c'est mieux formule, en effet la premiere formulation aurait pu penser que je ne voulais pas que les parents interviennent.

[maryline]

Je fais un parallèle avec le monde des sourds que je connais assez bien maintenant, pour l'avoir cotoyé de près par nécessité pour Alexis.

Pour répondre à ta question Emmauël. Oui nous pratiquons en partie la LSF, mais plutôt en version "français signé".

Je répondrai tout à l'heure pour ce qui est des apprentissages des personnes sourdes, bien que ça dévie un peu du sujet, mais c'est quand même important. (pour l'instant j'ai des impératifs).

[CalimeroStéf.]

*Quant à moi, je ne parlais pas de faire oraliser Alexis, mais bien favoriser sa communication.
*Pardon Maryline, mais j'ai l'impression de ne pas bien saisir le fond de ta demande.

[maryline]

Je ne comprends pas ce qui t'a fait penser que j'ai une demande particulière ?