La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte_DEBAT

Questions sur l'autisme spécifiques à la France
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nana
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La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte_DEBAT

Messagepar nana » 04 Juil 2017, 21:51

Bonjour,


= = = = = = = CONSULTATION PUBLIQUE

Vous êtes une association, un organisme ou une institution impliquée dans l'accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre de l'autisme, vous pouvez dès à présent contribuer à la consultation publique lancée par l'Anesm et la HAS sur le projet de recommandations de bonnes pratiques concernant le « trouble du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie de l'adulte ».

Vous avez jusqu'au 31 juillet 2017 pour soumettre votre contribution.

Version en ligne: https://trailer.web-view.net/Show/0X9D6 ... 6C759D.htm


Cette consultation est ouverte à tout organisme, association ou institution souhaitant participer à ces recommandations. Les contributions individuelles ne seront pas prises en compte.

L'intégralité des avis sera communiquée de manière anonyme au groupe de travail en charge de l'élaboration des recommandations pour la rédaction du texte final et publiée sur les sites de l'Anesm et la HAS.

Nous vous remercions de l'attention portée à cette consultation publique.

Pour plus d'information :consultationpublique.sbppAThas-sante.fr

L'équipe projet :
Christiane Jean-Bart, Responsable Secteur handicap Anesm
Sophie Guennery, Chef de projet Anesm
Joëlle André-Vert, Chef de projet HAS
Muriel Dhénain, Chef de projet HAS

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nana
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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar nana » 12 Juil 2017, 12:09

But de ce message: inclure vos propositions au sujet de la consultation de la HAS et organiser la chose dans les 12 jours.

Bonjour,

Je viens de recevoir au secretariat une demande d'une personne qui propose ses observations.

    Avez-vous des observations à faire sur le rapport de la HAS concernant les recommandations pour adultes autistes?


Si oui, merci de
1. me le dire
dans ce "post", par mp ou via secretariatATsatedi.net AU + TOT.
2. de m'envoyer vos observations (renvoyant explicitement aux chapitres traités) AU + TARD LUNDI 24 JUILLET 2017 minuit.

METHODE: Avoir lu le rapport de la HAS avant de faire des observations, merci. Et noter à quels chapitres ou thématique vos observations renvoient.

Contexte: https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-l-adulte

Formulaire en ligne pour noter vos observations. ATTENTION! NE PAS VALIDER LE QUESTIONNAIRE SI VOUS LE REMPLISSEZ A TITRE INDIVIDUEL
https://www.modalisa-drop.com/autismead ... html2.html

Merci.

Nana
(secrétaire de SAtedI)

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Re: l'avis de Manu

Messagepar manu » 13 Juil 2017, 11:39

Il faut une réponse d'adultes autistes eux mêmes, or la consultation ne s'y prête pas.

On peut lire ici
À qui s’adresse la consultation publique ?

Toute organisation (association, institution…) intéressée peut s’exprimer et donner son avis sur ces recommandations : association accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements et services socio et médico-sociaux, établissements de santé, professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels… impliqués dans le suivi et l’accompagnement des adultes autistes.
(...)
Un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte. Les personnes ne peuvent pas répondre à titre individuel. Toute personne qui souhaite répondre au nom d’une organisation doit avoir été régulièrement mandatée à cet effet.

Vous avez noté qu'on a pensé a citer les syndicats et les industriels mais pas les autistes eux même ! :shock:
Pourtant on peut lire aussi le point 37 de ce PDF
La participation effective de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent
Il est recommandé de :
37. Tenir compte de l’expérience et des compétences de l’adulte autiste pour participer aux décisions qui la concernent.


Moi j'en déduit que ça veux dire que l'avis des autistes doit être pris en compte par le biais des associations qui les encadrent.
[-X Et je ne suis pas d'accord.


Alors là, Nana, je m'adresse a toi directement puisqu'on a causé un peu politique de fond en mp : le point de départ à l'action politique à mener est de rendre directement, sans intermédiaire non autiste, la voix des adultes autistes. (c'est du moins mon point de vue).

Je me souviens d'un message d' Emmanuel Dubrul (dit data, pardon si j'orthographie mal son nom) exemplaire sur une présentation du point de vue autistique a je ne sais plus quel instance, européenne je crois. Je pense que ce site qu'il a conçu est toujours allé dans le sens de porter directement cette voix. Donc il me semble que l' 'étiquette' SAtedI s'y prête bien. Si non il faudrait créer une raison sociale associative. #-o C'est pleins d'obstacles invisibles aux non autistes, mais qu'est-ce que j'aimerais voir ce truc la exister, comme une zone de transit, de traduction, entre expression autistique et expression normé. =P~
Et vous, les lecteurs du forums, ça ne vous plairait pas? Et toi Nana?


Pour revenir à la réponse moi je proposerais de se concentrer sur le petit 3 du formulaire de cette page :
Quelles sont les sections pour lesquelles vous souhaitez donner un avis détaillé ?
(...)
Section 3 - Participation de l'adulte autiste
(...)


Et d'imposer à partir de ce point que : la consultation DOIT COMMENCER par l'avis des autistes eux-même '
Sans quoi l'ensemble n'est plus qu'une vaste mascarade!
Et si quelqu’un prétend pouvoir savoir pour l'autre, je rappel qu'on a décider pour les bébés que c'était mieux pour eux d'être opéré sans anesthésie, jusqu'en 1987 (liens aux preuves de ce que j'avance) preuve universelle et absolue que lorsqu'on choisi pour l'autre la réalité est qu'on choisi bien souvent sans le vouloir de se protéger soi même de la perception de la souffrance de l'autre.

Donc dans la case à remplir du formulaire
Quels pourraient être les leviers ou les obstacles à la mise en œuvre de ces recommandations ?
(10 lignes maximum)

Moi je verrais quelque chose dans le genre :
Imposer de ne pouvoir répondre que sous forme associative, d'organisation, est déjà un empêchement au droit des autistes à s'exprimer par eux même, car c'est un système loin d'être naturel pour les adultes autistes, pour ne pas dire remarquablement efficace pour les exclure.
Nous demandons donc, d'inclure des expressions individuelles de personnes autistes, sans cadre imposé, en préalable à cette consultation, ou en parallèle.
Dès lors, cette adaptation dans la façon de faire, adaptation au handicap de communication, à la différence autistique, rendrait cette consultation exemplaire, sachant qu'elle serra nécessairement elle même représentative et de ce qu'on essaye de faire.


Cette idée irait donc de paire avec le fait de réunir les expressions de chaque adulte autiste souhaitant participer a sa façon, SAtedI (ou l'asso créée) ferait le pivot et la réponse officielle recevable du type de celle que j'ai écris en italique.
L'idée est donc de porter la parole autiste et de combattre ce qu'il l'exclus.
L'outil est celui dans lequel les autistes excellent, : l'information.
Donc dans mon exemple de réponse c'est l'information sur le mécanisme qui excluent la parole des adultes autistes qui mis en évidence.

Voilà, c'est mon observation, un avis sans aucune légitimité puisque je ne suis pas diagnostiqué autiste ...
Donc chacun est libre de s'en saisir ou pas.

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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar nana » 13 Juil 2017, 22:56

Bonsoir Manu,

plusieurs reactions:

n°1, QUI est consulté & role de SAtedI pour integrer la voix des personnes adultes autistes et ceux qui les soutiennent indefectiblement?

SAtedI a commencé ce soir la 1ere reunion virtuelle ou a proposé que vous communiquiez vos observations, le resultat en est
- que tu as écris ce post et que personne d'autre que toi n'a encore réagi sur le forum
- que nous avons accepté d'intégrer les observations d'une personne individuelles -nous attendons de les recevoir,
- que 2 personnes exterieures à satedi et engagées ont accepté de nous rejoindre en reunion ce soir.

Voila ce que nous faisons dans le cadre imparti.
- - - - - -

Te concernant,
Veux-tu venir à la prochaine réunion? Si oui, nous t'enverrons une invitation; sinon, nous traiterons le message de ton post.

LIRE la notification publiée sur la réunion tenue ce soir,
viewtopic.php?f=27&p=116643#p116643

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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar nana » 14 Juil 2017, 01:37

N°2: problème d'incohérence interne

Tu soulignes que la HAS dit recommander de prendre en compte les personnes adultes autistes (respect, droit, liberté de choix) mais ne le fait pas elle-meme quand elle exclut ces memes personnes de commenter le rapport qui les concerne.

Comment interpréter cette incohérence?


** Est-ce d'ordre méthodologique?
(Lire
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-pratique

Consultation publique dans le cadre de recommandations ou d'évaluations en santé
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... s-en-sante

ou guide methodologique complet, https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c ... e-40-pages)


** Est-ce d'ordre ethique, sociétal (ou plutot le resultat d'une posture non ethique?); dit autrement est-ce symptomatique de comment les personnes autistes ne sont pas entendues aujourd'hui dans la société? ou bien à partir de combien d'individus regroupés est-on pris en compte dans la société?
[ça vous rappel peut-être le débat des élections présidentielles?...]

** Est-ce autre chose?

Je suggère , d'utiliser cette invitation "Pour plus d’informations : nous contacter".
Que pour le savoir, toi ou quelqu'un d'autre écrive à (consultationpublique.sbppAThas-sante.fr
et demande
[b]Pourquoi "Les contributions individuelles ne seront pas prises en compte"?
ou pourquoi"Les personnes ne peuvent pas répondre à titre individuel" ?
ou A quel moment de la redaction des recommandations les retours individuels de personnes autistes adultes seront-ils pris en compte?


Sinon, pour information bien que je ne sois pas instruite sur le fonctionnement interne de cette consultation, je sais que des personnes adultes autistes (individuelles) ont fait parti des groupes d'élaboration de la recommandation.
(faut-il demander combien elle étaient par rapport aux autres personnes consultées? Y avait il un quota? )

...

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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar nana » 14 Juil 2017, 01:48

Pour aller plus loin, faut-il comparer avec ce qui s'est passé au Québec dernièrement et demander des détails ? (M. Mottron a expliqué quel mode de consultation avait été effectué et quelles répercussions cela avait eu sur les Interventions en autisme).
Cf. la conference de M.Mottron à Lille (Aspie Days) le 18 fevrier 2017

VIDEO
http://www.colloque-tv.com/colloques/sa ... -parentale

PDF
http://www.colloque-tv.com/uploads/file ... recoce.pdf

sujet: les interventions (et methodologie et ideologie societale appliquées aux consultations)
    13mn 35' - 14mn 37’ ( video ) ou page 8 ( doc pdf )

je cite
« Au quebec il y a eu une décision historique pour nous (on est un petit pays mais ona droit à une histoire quand meme) : il y a eu un forum qui a été convoqué par le ministre de la santé il y a un an dans lequel ils ont demandé aux 100 experts et adultes autistes qui ont des voix et ils leur ont demandé de se prononcer sur les orientations gouvernementales et ils ont donné des choix. C’était des questions à choix fermé et il n’y a eu que 20 %du forum qui s’est décidé pour donner plus d’argent à l’ICI et 63 % pour développer de nouvelles approches.
C’était absolument historique aux Québec parce qu’au Québec -c’est pour ca que ca faisait ,à tort d’ailleurs, l’envie des français- c’était que l’ABA était quasiment obligatoire depuis 2003. Je dis quasiment obligatoire parce qu’on avait le paradoxe d’un gouvernement qui rend l’ABA obligatoire sans avoir absolument les moyens financier de l’offrir et y avait 2 ans voire 3 ans d'attente dans la grande région de Montréal qui est en fait la moitié de la population du Québec. Donc en fait, ils n’avaient rien au bout du compte. »

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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar manu » 18 Juil 2017, 10:21

N°1:
nana a écrit :QUI est consulté

Ceux qui veulent donner leurs avis.
Peut être qu'il faut aller sur les autres forum informer de l'intention de porter leurs voix jusqu'aux oreilles des décideurs, si jamais une mobilisation apparaît en tout cas.
& role de SAtedI

Faire valoir la voie des autiste eux même en tant qu'organisme dont la réponse à cette consultation est légitime.
SATedI serait un outils neutre, un intermédiaire qui ne fait que faire transiter les voie des autistes

Donc tout dépend de la mobilisation, la première étape c'est d'envoyer des sondes sur toutes les planètes autistiques du net et d'attendre les retours.
Par exemple ça peut être une personne par forum qui pose une question du genre :
Voulez vous donner votre avis pour la consultation du gouvernement? Si oui, et si on arrive a être un certains nombre (plus de 100 par exemple) SAtédI s'engage a répondre au questionnaire en tant qu'organisme représentant de votre parole, en fournissant vos réponse et en proposant une synthèses
On peut ajouter par exemple : qui contiendra comme demande de s’intéresser au réponses d'autistes a part égale avec les réponses des encadrants en terme de temps de travail, là c'est moi qui invente un objectif d'équilibre, où d'exiger la présence d'autistes au sein du comité, je sais pas, chacun peut faire des propositions.
Le socle commun du militantisme proposé est d'intégrer la parole des autistes adultes en capacité de s'exprimer, car ils sont nombreux, concerné au premier chef, et exclus de fait par la méthode.

----
Me concernant, je n'ai pas accès au forum des autistes, car je n'en ai jamais fait la demande. Je n'ai pas de diagnostique et je sais maintenant que je suis un traumatisé crânien de la prime enfance, qui de ce fait a des failles en terme de cognition sociale. C'est pas pareil, même si j'ai une famille pleine de trait autistiques. En gros je suis sur la frontière, sur la limite, mais si cette position peut aider je serais ravi d'en jouer a votre service, si on me le demande et qu'il n'y a pas d'objection.
Dernière édition par manu le 18 Juil 2017, 12:25, édité 4 fois.

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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar manu » 18 Juil 2017, 10:46

N°2:
Tes questions sont précisément la réponse qui peut leur être faite.

Je propose la forme suivante :
- Rédiger ça sous forme d'une lettre ouverte ( le plus synthétique possible, les questions en gras suffisent à mon avis)
- Mettre cette réponse sur un site de pétition et le dire un peut partout. (le site avaaz.org a l'air bien pour ça)
- Envoyer la réponse par le biais "Pour plus d’informations : nous contacter" avec le lien vers la pétition en ligne.


N°3:
Au Québec ils sont en avance, il semble que l'autisme y ai avancé plus vite, par ce que mieux diagnostiqué ou en raison de causes environnementales comme la bouffe. Ils ont eut des politiques les plus draconiennes pro ABA, mais aussi les meilleurs militant anti-ABA, dont la géniale Michelle Dawson, la Wonder Women des autistes! :-)
Elle a agis auprès du parlement canadien directement pour je ne sais plus quoi, mais c'est une militante depuis longtemps, qui n'a pas sont pareil pour pointer les problèmes dans les engrenages logique qui broient les facultés potentielles des autistes. Autiste diagnostiquée en 1990 et docteur honoris causa de l'Université de Montréal pour ses travaux scientifiques et éthiques sur l'autisme, elle bosse avec Laurent Mottron, et à mon avis au moins autant que lui bosse avec elle. Je veux dire par là que c'est pas un hasard si leur équipe arrive a de tel résultat, c'est qu'elle est mixte, autiste / non autiste. Preuve, s'il en fallait encore une, de l'intérêt de l'intégration du point de vue autistique pour faire avancer le monde des autistes ... et le monde en général.

Ceci dit, je pense qu'il faut éviter les sujets polémique type ABA dans un premier temps, trop d'enjeux financier et pulsionnel là dedans.
Si un avis doit être émis par SAtedI dans ce contexte sur le sujet ça serait le résultat d'une consultation qui viserais a représenter l'avis des autistes consultés.

Le slogan pourrait être "Le vecteur d'information sur l'autisme par les autistes" ... en acronyme ça fait VIAA. :)
Dernière édition par manu le 18 Juil 2017, 15:16, édité 1 fois.

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Re: La consultation publique Autisme à l'âge adulte est ouverte

Messagepar manu » 18 Juil 2017, 11:37

En pratique il faudrait des volontaires pour partager l'information suivante sur les plateformes d'échange francophone sur l'autisme :

Sur le forum SAtedI certains d'entre nous jugent que cette consultation ne laisse pas la place à la parole des autistes. Alors :
_ SAtedI propose dans un premier temps de le faire savoir, et vous pouvez appuyer cet avis en signant la pétition.
_ SAtedI propose de se faire l'intermédiaire de l'avis des autistes qui veulent s'exprimer sur cette consultation.

Après il faudra les liens vers la pétition et un endroit pour recueillir les réponse individuelles des autistes au questionnaire suivant :
https://www.modalisa-drop.com/autismead ... html2.html
En laissant pour notre part la possibilité de s'exprimer hors des cases, de sauter des points ou d'en ajouter, sans que ça rende la réponse irrecevable.
Je propose juste de remplacer "Votre fonction au sein de cet organisme" par "diagnsotique d'autisme" (oui, non, en cours, autre).

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Re: l'avis de Manu

Messagepar Vic » 18 Juil 2017, 12:42

manu a écrit :
« À qui s’adresse la consultation publique ?
Toute organisation (association, institution…) intéressée peut s’exprimer et donner son avis sur ces recommandations : association accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements et services socio et médico-sociaux, établissements de santé, professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels… impliqués dans le suivi et l’accompagnement des adultes autistes. ... Un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte. Les personnes ne peuvent pas répondre à titre individuel. Toute personne qui souhaite répondre au nom d’une organisation doit avoir été régulièrement mandatée à cet effet
»

Pourtant on peut lire aussi le point 37 :
« La participation effective de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent. Il est recommandé de : Tenir compte de l’expérience et des compétences de l’adulte autiste pour participer aux décisions qui la concernent. »

Moi j'en déduit que ça veux dire que l'avis des autistes doit être pris en compte par le biais des associations qui les encadrent.
Et je ne suis pas d'accord.
Il faut une réponse d'adultes autistes eux mêmes, or la consultation ne s'y prête pas.
le point de départ à l'action politique à mener est
rendre directement, sans intermédiaire non autiste, la voix des adultes autistes. (c'est du moins mon point de vue).
imposer que : la consultation DOIT COMMENCER par l'avis des autistes eux-même
Sans quoi l'ensemble n'est plus qu'une vaste mascarade!

Donc dans la case à remplir :
« Quels pourraient être les leviers ou les obstacles à la mise en œuvre de ces recommandations ? »
Moi je verrais quelque chose dans le genre :
Imposer de ne pouvoir répondre que sous forme associative, d'organisation, est déjà un empêchement au droit des autistes à s'exprimer par eux même, car c'est un système loin d'être naturel pour les adultes autistes, pour ne pas dire remarquablement efficace pour les exclure.
Nous demandons donc, d'inclure des expressions individuelles de personnes autistes, sans cadre imposé, en préalable à cette consultation, ou en parallèle.
Dès lors, cette adaptation dans la façon de faire, adaptation au handicap de communication, à la différence autistique, rendrait cette consultation exemplaire, sachant qu'elle serra nécessairement elle même représentative et de ce qu'on essaye de faire.
j'ai résumé ce que tu dis

dans la version « phase de lecture et de consultation publique » :
une personne autiste ne peut pas donner son commentaire sans passer par l’intermédiaire d’une association.
Pourquoi faut-il passer par une association ? Pour simplifier.
imagine que des milliers d'autistes donnent leur propre commentaire, ça serait impossible à gérer.
ça n'est pas interdit de donner un commentaire mais il faut le faire par le biais d'une association,
c’est déjà une avancée qu’une personne autiste puisse donner son commentaire, même si ça doit passer par une association,
ce n'est pas une "vaste mascarade",
tu es tout a fait en mesure, via Satedi, de laisser ton commentaire.


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