Epilepsie

[samedit]

hello n'ayant pas trouvé de sujet créée, j'ouvre celui-là.
on a déjà parlé de ce problème qui touchent un certain nombre de TED à ce que j'en ai lu.

n'étant pas diag ted, j'ai ce problème néanmoins.

il y a déjà qq info postées sur le forum à ce sujet, je vais continuer de poster ici le résultat de mes recherches :

http://www.medicinales.fr/Epilepsie

pour ma part, je teste le manganèse+cobalt (qui sert aussi pour l'asthme) depuis 6 mois.
et j'ai aussi des infusions de tilleul.
j'ai fait une crise début mai 2011 avant de tester le manganèse+cobalt.
je ne sais pas si j'en ai refait depuis. c'était ma seule crise spectaculaire.
par contre, je continue de ne pas aimer les tubes fluo, variations trop importantes et rapides de lumières, les images qui défilent qd je regarde à travers une vitre de voiture en marche etc.
j'ai essayé la gabapentine mais ça n'a rien fait à 200mg par jour. par contre, j'étais de bien meilleure humeur.

[Lotus]

Si ça peut te rassurer, t'es pas seule a avoir ce probleme la, je suis aussi épileptique et j'ai causé des sérieux maux de tête a bien des neurologues avec ça, peu importe ce qu'ils me refilaient comme médication pendant longtemps, je faisais des crises quand même, j'en ai même fait une tout juste en sortant du bureaux d'un neurologue qui venait de me dire que mes crises étaient sous controles, en passant a travers la salle d'attente de l'hopital et devant trois autres neurologues qui passaient par la comme coincidence, j'ai fait une crise assez spectaculaire et je m'étais ramassé dans la salle d'urgence de l'hopital. Embarassant pour le doc de voir ça lui tomber dessus devant plusieurs de ses collegues.

Le bon côté des choses dans cette histoire c'est que j'ai pas attendu longtemps pour voir un spécialiste dans la salle d'urgences, j'avais fait ma crise sous les yeux de trois spécialistes.

En fait, j'ai fait des crises d'épilepsie depuis l'âge de 12 ou 13 ans, et maintenant j'ai 38 ans, ça m'a beaucoup fait souffrir et causé bien des problemes a mes parents, heureusement que j'ai plusieurs médecins dans ma famille du côté de ma mere. En tk, j'ai finit par être transférré chez un spécialiste en épilepsie qui ne traite que les cas d'épilepsie les plus complexes et les plus extremes en ville, maintenant c'est sous controle, mais ils ont déja pensé a m'opérer au cerveau en plus, ça m'a vraiment terrifié cette idée la, surtout quand je m'étais retrouvé sur un lit d'hopital pour que le neuro-chirurgien évalue si je peux ou doit subir une telle opération, en fin de compte, ça a été refusé mais c'est quand même sous controle.

Je connais pas grand chose en pharmacologie mais dans mon cas, ce qui m'a remis sous controle n'était pas seulement des médications qui étaient nécéssaires, je devais aussi faire des efforts personnels moi même, comme maintenir une vie tres axée sur la régularité, bouger suffisament, prendre la médication d'une maniere extremement stricte sans la moindre exception toujours rigoureusement a la même heure, soit deux fois par jours dans mon cas, je dois aussi faire attention a ce que je prends comme bouffe, ce que je prends a boire, éviter l'alcool et la caféine autant que le sucre raffiné ( sucre en poudre, cassonade, glucose et le reste ) le plus possible autrement ça devient un stimulant qui augmente mes chances de faire des crises. Le stress important doit être évité si possible autant que l'anxiété, et la bouffe doit être prise le plus souvent aux même heures a chaque jours.

Le sports et la lecture sont encouragés dans mon cas en prime, et je dois avoir un suivi d'au moins entre deux et quatre rendez-vous chez le neurologue pour de tests comme prises de sang, il est aussi extremement important que je ne fasse surtout pas de dons de sang, autrement, les risques de crises sont tres élevés, ou même extremes alors je suis sur la liste rouge, des que le personel qui prend les prises de sang apprend que je suis épileptique, ils me refusent a tout les coups.

J'ai aussi essayé presque toutes les médications auxquelles les neurologues ont pensé a essayer et toutes ont échouées a controller ce problemes jusqu'a je soit tranférré chez ce spécialiste en épilepsie, j'avais fait une crise devant lui dans son bureau pendant un rendez-vous et apres avoir repris conscience, il m'avait dit que ça avait été un sérieux coups de chance que ça soit arrivé, a cause de ça il savait exactement a quoi il avait affaire et depuis cet incident, le nombre de mes crises a radicalement dimminué. Maintenant je n'ai pas fait de crises depuis un ou deux ans, ça a aidé sérieusement.

Apres autant de souffrances j'étais bien content de voir la lumiere au bout du tunnel...

En prime, j'avais aussi fait une crise dans un bus de transports en commun en ville, ça avait fait du bruit et j'étais hors de controle, le chauffeur avait du stopper et avait appelé la police a cause de ça, une fois sur place pendant que j'étais inconscient, les policiers avait tout de suite compris que c'était une crise d'épilepsie et qu'il fallait m'emmener a l'hopital le plus vite possible alors ils ont appelé une ambulance et quand j'avais repris conscience, les ambulanciers étaient en train de me loader sur l'ambulance, et j'avais été coincé dans la salle d'urgence pendant le reste de la journée, mes parents ont tout laissé tomber pour venir me voir dans la salle d'urgence, bien entendu j'ai de la chance d'avoir des parents comme ça, ils avaient une carriere et travaillaient tout les deux, mais ils ont toujours tout lâché pour s'occuper de mon cas quand ils apprenaient que je m'étais ramassé a l'hopital pour une raison ou une autre, ça voulait dire souvent dans ma vie.

La premiere fois, ça avait été dur et vraiment épuisant pour moi, même a l'âge de 12 ou 13 ans, j'étais tres épuisé et avais de la difficulté même a tenir debout, une fois rentré chez moi, j'étais allé dans mon lit sur le champs et j'étais resté a dormir pendant la journée entiere en plus de la nuit suivante, pendant ce temps, mes parents avaient informé mon école que je ne serais pas la cette journée la a cause de cet incident.

Plus tards, j'apprenais que des nombreux Aspergers font aussi de l'épilepsie donc je ne suis pas seul évidemment a avoir ce probleme la, est-ce que ce serait causé par un probleme génétique au cerveau du au fait d'être un Asperger ?? Ça je ne sais pas, mais j'aimerais quand même le savoir.

Ne me demandez pas avec quelle médication ils m'ont gardé sous controle pendant les dernieres années, je suis vraiment ignorant et sérieusement nul en pharmacologie et en chimie.

[samedit]

hello
je n'ai plus mes malaises dans le métro grâce à un exercice de respiration. par contre, j'ai eu une absence ce mois-ci.
j'avais arrêté le cobalt depuis 2-3 semaines.