SAtedI

Salut samoju, ça fait plaisir de te relire, et tes remarques me semblent importantes.

5 c'est peu, ok, mais existe-t-il une autre association d'autiste dans laquelle c'est les autistes qui tentent de répondre par eux même?
Si jamais il n'y en a pas d'autre, alors peu importe le nombre, la réponse est très précieuse par ce que unique!

Les aidants formés en direct à l'échange atypique, à la pensée atypique de leurs interlocuteur je n'en doute pas.
Ce que moi je pointe c'est sa non prise en compte à l’échelle des mécanismes administratifs de consultation.


En plus du problème de temps sur lequel tout le monde s'accorde, tu pointe celui de l’expérience, et je crois que c'est très judicieux.
Ça viens renforcer une idée évoqué en privé sur le temps long des plans autismes.
Le troisième concernait la période 2013-2017
Celui là c'est le quatrième, pour la période 2017-2022 je suppose.

Voilà un temps long utilisable pour viser la structure même du plan autisme 2022-2027 avec un objectif : que le retour des personnes aidées soit le point centrale de l'évolution des recommandations.
Dans le cas contraire, alors le constat serait qu'on aides en priorité les aidants. C'est pas illégitime, leur tache est lourde, mais il ne faut pas confondre l'aide au aidant et l'aide au aidés.

Mal nommer les choses n'est pas anodin.

L'effet handicapant d'un handicap de communication est partagé avec l'entourage, et seul les autistes peuvent forger dans la justesse la distinction de ce qui est bon pour eux, qui seul peut permettre de ne pas le confondre avec ce qui est bon pour les aidants.


Ma conviction en tant qu'observateur extérieur et qu'une confusion existe et qu'elle est entretenue par les méthodes de consultation, alors je partage nom point de vue excentré.
Qu'on me place dans le spectre autistique ou non, je ne suis ici qu'un agitateur d'idée sans légitimité aucune, ce qui ne m'empêche pas de jouer à le présenter façon mission impossible : Votre tâche, si vous l'acceptez, est de mettre en évidence cette distinction, pour que l'aide envers chacun soit mieux distingué et mieux adapté.

Je reprend ce message de nana, en particulier cette conférence citée. J'en tire pour ma part les informations suivantes :

* L'expertise anglaise du NICE ne valide pas l'intervention comportementale intensive (ICI) : en gros l'effet positif n'est pas démontré pour l'ABA, mais est très faiblement positive pour d'autres méthodes et pas assez pour justifier les moyens demandé ou mis en œuvre.
-> C'est énorme, ça signifie que si la HAS avait utilisé la voie de l'hyper expertise, on savait déjà que le résultat obtenu aurait été proche du NICE puisqu'il a convoqué 182 expert pendant prés de 2 ans.

Donc on convoque une consultation publique de façon non neutre, pour s'éloigner du "dogme actuel de l'hyper expertise" qui ne favorise pas l'hyper intervention précoce, contrairement a ce que vise a obtenir la plus part des mouvement associatifs d' "encadrement de l'autisme".

* L'apprentissage du social par le mode normal est inadapté pour les autistes. Les autistes cherchent la récursivité pour organiser intellectuellement leur approche du social, alors que les normes comportementales imposent leurs propres automatismes.
-> Donc la consultation publique, et non d'un comité d'expert d'une part, sans retour direct des autistiques sans qu'ils soient "encerclé" par des associations dont les orientations sont connu de chacun, tout cela est structuré pour favoriser les ICI. Impossible d'en être dupe.

Selon moi, la structure de la consultation est donc à l’évidence orienté vers l'aide aux aidants (aux guidants pour reprendre le terme plus pertinent de la conférence). Les ICI compensent le Handicap de transmission par la norme, ils compensent ce par quoi les aidants sont eux même lésés, handicapés, à savoir la possibilité de transmettre selon les repères des aidants.

Par leur structures, ces recommandations ne peuvent en aucun cas aboutir a recommander de développer une structure d’apprentissage préféré par les autistes, selon les repères des autistes.
C'est impossible! Pourtant selon cette conférence de Laurent Mottron il y a bel et bien une distinction et un choix de ce type a faire.

Conclusion subjective :
Il existes 3 expertises sur l'autisme :
* Scientifique, (les rapports et études d'experts, dont le NICE anglais est à la pointe, et qui déprécie les ICI (et invalident l'ABA d'après mottron) )
* de proximité, (Les associations contextuelles a l'autisme qui encadrent au quotidien des autistes, elles sont hyper pro ICI (ABA en particulier) )
* de vécu de l'autisme.

Or si l'HAS procède a une consultation publique en lieu et place d'une consultation d'expert, c'est nécessairement déjà une orientation relativement a ce qui déchaîne les passions en matière d'autisme, l'ABA et un autre sujet dont j'éviterais même de parler ici tant il est sensible et risquerait de se substituer à tout ce que j’expose jusque là.

En l'état, c'est a dire structuré de façon a favoriser l'expertise de proximité, au dépend des deux autres, je déclare donc que c'est une consultation d'aide aux aidants.
Je ne trouve pas ça illégitime, j'insiste infiniment sur ce point, c'est absolument indispensable, par contre je maintien qu'il existe un flou entre l'aide entre l'aide au aidant et l'aide au aidées.
Pour être légitime à prétendre a cette bonne distinction, les futures recommandations devront peut-être partir du vécu (du retour direct des autistes), utiliser l'expertise pour indexer ces réponse dans un cadrage scientifique, pour enfin en arriver aux avis des encadrants.
C'est ce a quoi il me semble qu'il faut pouvoir aboutir dans la structure du prochain plan autisme.

Quelles sont les nouvelles concernant les Recommandations en autisme pour les Adultes?
(HAS et je ne me souviens jamais du nom de l'autre organe de recherche)

Nana