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Comment nommer l'état "presque autiste" ?

Le spectre autistique est comme une ligne continue :
_ à une extrémité l'autisme typique, celui décrit par Kanner,
_ à l'autre le syndrome d'Asperger et l’autisme de haut niveau.
C'est l’état des représentations de l'autisme depuis les années 80 et Lorna Wing

Mais où commence et ou s'arrête cette ligne du spectre autistique?
Là où il y a trouble de la communication et centre d'intérêts "surreprésenté", on est dans ce spectre.

Le spectre continue donc au delà du syndrôme d'Asperger, jusqu'à la norme.
Or aucun mot ne désigne ce qui est au seuil de l'autisme hors des critères diagnostique existant.

Alors pour traiter de cet espace sans nom je l'appelle zone a.


Qui se trouverait dans cette zone a?
_ Les autistes qui sont sortis du cadre diagnostique :
On a nommé autiste de haut niveau ceux diagnostiqué "Kanner" et ayant acquis un haut niveau de fonctionnement, et puis c'est devenus assimilé au syndrôme d'Asperger (alors qu'il était défini distinctement par une type évolutif distinct dans l'enfance). Mais si l'adaptabilité augmente jusqu'à sortir des critères diagnostiques ... je propose de les dires dans la zone a (Typiquement c'est l'exemple de Donald triplett).

_ Les non diagnostiqué qui auraient pu l'être.
Les temps changent, et les diagnostiques aussi, ainsi un même état non diagnostiqué en 1970 peut l'être en 2010. Les adultes issue de ce décalages sont donc dans cette zone a.

_ Les invisibles.
4 fois plus de garçon que de fille autiste diagnostiquées ... mais pourquoi? Et si la nature féminine masquait la nature autistique?
Je n'en sais rien, mais ça mettrait beaucoup de femme dans cette zone a.

_ Des parents d'autiste.
C'est une hypothèse compatible avec l'idée de traits héritables (avec la génétique et l'épigénétique).
Je suppose que beaucoup de parents ont des traits autistiques et se trouvent dans cette zone a.

Je suppose en outre qu'il ne sont pas aidées eux même, et que leur difficultés propres sont souvent masqué par celle de leurs enfants, et leur lutte pour le bien-être de ces enfants autistes masque leur état à eux, à la limite de l’autisme, au seuil de l'autisme, mais que la comparaison avec leurs enfants aux symptômes plus typique fait passer pour un état dit "normal".
C'est ce thème là qui m'a donné envie d'écrire ce sujet, et de créer un nom pour cette zone intermédiaire.
Je l'ai souvent défendu sur le forum asperansa, il faut une aide aux parents directement et distinctement de l'aide à leur enfant. Et la première clé est de nommer cet état intermédiaire pour en comprendre et pouvoir en traiter les spécificités propres.

_ Moi!
Je suis non diagnostiqué, sûrement non diagnosticable, mais j'ai la certitude d'appartenir à cette frange entre les Aspies typique du syndrôme et la norme.

_ Et vous?
Vous qui venez parler ici, diagnostiqué ou pas, vous vous sentez appartenir a cette zone entre l'autisme et norme, ou pas?
Et ça vous semble utile de nommer cet état intermédiaire ou pas?


Merci d'avance.

Je suis diag mais l’existence de cette zone me semble probable.

Merci pour cette réponse patisuit.
Est-ce que ça te fait penser à des personnes connues ou est-ce que c'est une réponse par déduction logique?

C'est une déduction, je modélise les choses comme ça : on peux définir une personne par des variables, des paramètres comme par exemple un curseur qui va de introverti à extraverti, la majorité des NT ont tous leurs paramètres entre deux bornes, la neurodivergeance correspond à avoir au moins une de ces variables hors des limite classiques.

D'accord. Intéressant cette notion de borne, ou de limite. C'est pour moi le seuil de l'empathie, de projection possible :
_ Si mon expérience, mon état, me permet d'envisager l'autre selon ma propre expérience, alors on est en dedans.
_ Si au contraire ce n'est plus possible, alors on est en dehors.

La zone dont je parle, intermédiaire, pourrait être celle ou l'on crois que l'on peu, mais a tors.

J'ai jamais croisé autant de personne lucide sur leur incapacité a savoir pour l'autre, à la place de l'autre, que dans le monde de l'autisme ... expérience oblige ... la réciproque étant moins net, depuis la norme on a du mal a se défaire de ce reflex.

Il me semble que ça doit pouvoir aider a délimiter cette "zone a" mais je sais pas trop comment.

J'ai dis limite de l'autisme, metton un point a, et tu as répondu limite de la norme, un point b...
Il suffit que a et b ne coïncide pas pour définir une zone intermédiaire, soit entre deux, ni l'un ni l'autre, soit les deux, et l'un et l'autre.

Sauf que les curseurs c'est en une dimension, mettons deux pour l'autisme comme définie selon le DSM, un curseur social et un centre d'intérêt, alors que la neurodivergence _ un critère hors des limites, j'aime beaucoup cette idée _ ça part dans tous les sens.

Donc la zone a dont je parle serait selon ces deux lignes de définition (communication et centre d'intérêt) :
_ des zones "et dans l'autisme et dans la norme", typiquement Donald triplett, les identifiés dans le passé d'un handicap qui ne disparaît pas mais invisibles aujourd'hui, ça serait donc pas incompatible avec le diag dans ce cas, au contraire
_ des zones "et hors autisme et hors norme" mais bien entre les deux sur ces mêmes lignes, c'est là que je mettrais certains parents d'autistes et moi même.

Ca fait deux schémas incompatibles si on généralise ... mais si on individualise la réflexion ça marche.
Les critères autistiques restent fixes, mais les facultés empathiques, la capacité "à se mettre à la place de", "à permettre à l'autre d'envisager pouvoir se mettre à la sienne", le seuil d'inclusion dans la norme selon ces limites de "projectibilités", elles, elles sont variable, au cours du temps, en fonction du contexte, des autres, de la norme dans laquelle on évolue, si on part a l'étranger c'est pas toujours pareil, et c'est le conseil avisé d'une dame à l'un des tout premier café asperger ... ça colle.



Là je tiens quelque chose, merci pour ce retour qui l'aire de rien a mis de l'eau a mon moulin, c'est une hypothèse assez fonctionnelle pour être envisagée dans toutes les situations intermédiaires selon une clé simple, l'emplacement du point b :
Est-ce que l'autre peut comprendre en usant les repères de la norme.

C'est aussi la clés technique de l'invisibilité de l'autisme, utilisable a double sens
_ se rendre compréhensible, préhensible par l'empathie, pour l'invisibilité, je déplace le point b pour etre dans la norme, même autiste
_ ou se montrer incompréhensible, hors empathie possible, pour la visibilité de la différence, je déplace le point b pour que la norme n'aille pas jusqu'a moi.

Tout serait dans la fluctuation du point limite de la norme (ou des points limites, puisque le concept peut se traiter selon deux axes)
Et ce point serait le seuil de l'empathie (toujours, quelque soit l'axe).
Elle me plais cette idée.
Elle est compréhensible?

Est ce que ça un sens avec les nouveaux critères de diagnostic? Il y a des asperger sévères aussi, ça ne reflète pas toutes les variations (verbaux, non verbaux, sévérité des comportements etc), comme on a supprimé tout ça il s'agit de faire en fonction de ses besoins. Je n'aime pas trop cette notion de zone délimitant des personnes plus "légères", donc pas autistes... Et puis diagnostiqué ou pas, vu la situation en France on fait comme on peut...
https://fr.wikipedia.org/wiki/Trouble_d ... _l'autisme

Sur quels critères cliniques se caractériseraient cette zone a si ce n'est un sous diagnostic patent en France? En Suède, USA, Corée du sud on est à 1/60 enfants et ça semble probable selon certaines études que ce soit un taux "normal" .
La sortie du diagnostic pour moi semble se justifier diagnostiqué ou pas 30 ans 40 ans plus tard car ce sont des seuils statistiques les tests et les symptomes s'atténuent... Est ce si grave? Ce sont juste des constructions définis par la société pas des catégories immuables . Mais dans le cas d'un non diagnostic... on vit avec.

Sur les femmes :
on en sait rien, les critères diagnostics étant masculins, c'est remis en cause, il y aurait une différence entre l'autisme féminin et masculin, les femmes autistes ayant plus de facilités à socialiser. Les normes de genre peuvent avoir fait le différentiel de ratio, un garçon plus à l'écart est suspect, c'est ce qu'on m'a répété à la maternelle. On m'avait même mis avec tous les enfants à problèmes (pourtant j'ai été diagnostiqué seulement maintenant).

Sur les parents :
là encore il semble avoir une surestimation de la génétique, et puis comme l'autisme est un ensemble de comportements il semblerait que de nombreuses autres maladies génétiques donnent des symptomes autistiques.

Pourquoi tu ne sentirais pas diagnostiquable? As tu essayé une démarche diagnostic? Pour moi la médecin m'a dit que certaines choses étaient discrètes, que j'avais beaucoup compensé, mais elle a bien vu tous les critères. Tu peux être surpris.

Bonjour thiloup, merci pour cette réponse, elle est pleine de choses à réfléchir:

thiloup a écrit :ça ne reflète pas toutes les variations (verbaux, non verbaux, sévérité des comportements etc)

.
Pour les variations citées si, puisque les derniers critères sont communicationnels d'une part, donc plus ou moins verbale et dans l'expression, et comportementaux d'autre part, donc la sévérité des comportement appelé "centre d'intérêts restreints", qui sont des zones de fonctionnement possibles, autocentré ou détaché des préoccupations typiques, mais où la personne est efficace.

thiloup a écrit :Je n'aime pas trop cette notion de zone délimitant des personnes plus "légères", donc pas autistes

je comprends ça mais je ne l'ai pas écris comme ça, je parle d'un seuil de visibilité, et il dépend en effet aussi du contexte dont le lieu où l'on se trouve.

thiloup a écrit :En Suède, USA, Corée du sud on est à 1/60 enfants et ça semble probable selon certaines études que ce soit un taux "normal" .

Oui c'est le sujet, mais attention, 1/60 quoi?
L'artice autisme sur wikipédia revendiquait ce chiffre sur le mot autisme, et d'autre part présentait pour ce mot une définition type kanner strict, or 1/60 autiste typique c'est délirant!
Donc 1/60 c'est le seuil d'identification maximal, un point b dans ma représentation au plus près de la norme ... enfin si on ne tiens pas compte du principe de facteur environnementaux "déclencheur".
Or on arrive de plus en plus à lier l'autisme a de l'épigénétique, c'est a dire a des gènes qui sont soit exprimé, soit pas, en fonction du contexte de vie ... c'est la biologie moderne explique depuis peut qu'il n'y a pas de fatalité génétique, mais un expression choisie de certains gène, et ça change absolument tous les repères!

thiloup a écrit :donnent des symptomes autistiques.

C'est là, et je vais même beaucoup plus loin : l'autisme n'est que symptôme VISIBLES.
Ils sont rattachées a beaucoup de données diverses et variés, mais la réalité est celle là, la seule unité est celle de l'observation "extérieur", d'un "soignant" selon les critères qu'il a appris.

Sur le ratio homme femme on est bien d'accord, l'autisme est plus "compatible avec la norme sociale attendu" pour une fille, mais je crois qu'il existe aussi une nature moyenne de genre qui fait que la nature lié à l'autisme chez l'homme peut au même niveau ne pas être handicapante chez la femme (en moyenne). C'est subjectif, mais liée à la théorie du cerveau hyper-masculin de Simon Baron-cohen. J'aime pas bien cette approche par le genre, c'est a l'envers, mais ça prouve au moins si c’était nécessaire que le regard lui même est déjà hyper-influencé par le genre ...

thiloup a écrit :Pourquoi tu ne sentirais pas diagnostiquable? As tu essayé une démarche diagnostic? Pour moi la médecin m'a dit que certaines choses étaient discrètes, que j'avais beaucoup compensé, mais elle a bien vu tous les critères. Tu peux être surpris.

Longue histoire ... pour faire simple j'ai plus la force de batailler pour être reconnu, c'est trop éprouvant de se mettre a nu, c'est a dire d’abaisser toutes les défenses en toute confiance car c'est le seul moyen, pour démontrer à quelqu'un qui refuse de voir.

J'ai lutté un temps dans ce sens, jusqu’à saturation, et j'ai tout envoyé c****.
Je suis ce que je suis, je sais maintenant très bien où je suis, et je laisse chacun libre de me classer où il veut, après tout c'est lui que ça concerne plus que moi ... ben si, forcement, symptôme visible ...
Et puis j'ai compris que le traumas crânien précoce avait une importance forte dans mes symptômes actuels, probablement assez pour que la phrase "si les symptômes ne sont pas mieux expliqué par autre chose" soit une question insoluble.


J'ai passé quelques jours au prés d'un asperger typique, dont les traits crèvent les yeux, en tout cas les miens, et qui n'a pas été diagnostiqué jusqu'à environ la majorité. Il m'a confirmé mes intuitions sur moi même, j'ai de ça, je le sais, et je sais le planquer a peu près parfaitement temps qu'il me reste de l'énergie, mais j'ai aussi d'autres choses, parfois contradictoire avec les traits typiques, notamment dans le rapport à la concentration.

manu a écrit : J'ai passé quelques jours au prés d'un asperger typique, dont les traits crèvent les yeux, en tout cas les miens, et qui n'a pas été diagnostiqué jusqu'à environ la majorité. Il m'a confirmé mes intuitions sur moi même, j'ai de ça, je le sais, et je sais le planquer a peu près parfaitement temps qu'il me reste de l'énergie, mais j'ai aussi d'autres choses, parfois contradictoire avec les traits typiques, notamment dans le rapport à la concentration.

C'est la raison pour laquelle j'hésite franchement à me qualifier...
Par exemple mon ton de voix a beaucoup d'intonation/de modulations je trouve. Sinon, si on analyse tous les autres traits de ma personnalité, mes comportements, je pourrais me retrouver à fond dans le spectre....
Bien n'empêche que pour moi une élocution "accentuée" au moment d'une prise de parole (hors cadre de stress intense) est loin d'un trait "typique" et "frappant" que j'ai pu constater sur 90% des autistes diagnostiqués que j'ai pu écouter...
Pour les autres 10% (que personne ne me jette des tomates ! ) j'ai un doute sur le fait qu'ils soient "pleinement autistes", ce sont souvent d'ailleurs des "autistes et/ou surdoués" ou des femmes qui ont une aisance surprenante dans leur voix, de plus sur un plateau télé (!)
Par contre Shovanec à été diagnostiqué asperger et surdoué, et franchement quand vous l'entendez parler, là "ça crève les yeux".
Après c'est peut-être ma déformation professionnelle qui me fait être plus attentive aux différences sonores qu'aux autres différences qui me frappent beaucoup moins.

Enfin surdoué ou pas on s'en fout ce n'est pas le réel problème, il y a des personnes (dont moi même sûrement) qui présentent des traits autistiques sans être un asperger à 90% (ou même à 50%) et là je rejoins le sujet entre le point a et b et la visibilité du spectre...

Niveau diag je lâche un peu l'affaire là-dessus moi aussi, comme je l'ai dit dans un autre post j'ai du mal à "classer" les atypismes mentaux dans des cases rigides
Une fois le bilan psychométrique passé, je ne sais même pas jusqu'où j'aurais le courage d'aller dans les démarches diagnostic (jusque là où ce sera encore utile pour moi et pour mieux me connaître, sans doute...)

Manu, pour le rapport à la concentration, que veux tu dire par là ? Cela veut-il dire que tu as eu plus (ou moins) de mal à te concentrer que cette personne avec qui tu as passé quelque jours ? est-ce une différence quantitative ou qualitative ?

Il ne faut pas se focaliser sur l'élocution. il suffit que l'écholalie soit un intérêt "restreint" pour qu'une hyper compétence fasse obstacle à la typicité, ou que le besoin d'être compris rende au contraire hyper-expressif, car sans certitude sur l'effet.
Mais il faut bien entendre les autismes, au pluriel, et le défaut des neurones miroir qui semble créer cette élocution particulière peut être rattaché a un sous ensemble autistique, sans être représentatif de chaque individu.

Angèle a écrit : Manu, pour le rapport à la concentration, que veux tu dire par là ? Cela veut-il dire que tu as eu plus (ou moins) de mal à te concentrer que cette personne avec qui tu as passé quelque jours ? est-ce une différence quantitative ou qualitative ?

Je suis confus, avec des difficulté de focalisation un un sujet précis, et à l'inverse, une fois absorbé, par une réponse écrite par exemple, il peu m'arriver de perdre la notion du temps qui passe, comme sous hypnose.
Je ne saurait pas me comparer a cet ami en terme de concentration, ce que je peux dire c'est qu'il fonctionnait avec nous en sur-régime, et qu'il avait besoin de retrouver son univers (musique, jeu de rôle, se raconter, etc) afin de redescendre, et en ça je m'y suis vu.
Et une fois le contact établie sur le vrai, sur sa nature profonde, en respect de ce qu'il est, alors le contact a été facile et réjouissant,

D'accord je comprends mieux grâce à tes deux éléments de réponses, merci !!

Par contre ne voulais-tu pas plutôt dire que l'"élocution" peut devenir un intérêt restreint ? (du genre essayer et s'entraîner pendant des heures pour avoir une voix plus accentuée/musicale/tonique...) je dis ça car je me suis entraînée toute ma scolarité jusqu'à l'âge adulte à être plus "éloquente" ; c'est moyennement réussi (et artificiellement, quand d'autres ont ce don naturel, en plus d'être charismatique, ce qui ne me concerne pas ). Je crois que c'est réussi quand je parle de mes passions et particulièrement la musique à des intéressés.

Parce que l'écholalie je ne crois pas que ce soit un interêt restreint ^^ la dernière fois que ça m'est arrivé devant un membre de ma famille, il m'a dit "mais t'es malade ou quoi ?!"
Enfin pour ma part c'est plutôt une fâcheuse stéréotypie de langage qui est difficile à assumer quand ça arrive en public...